脊髄梗塞患者、家族コミニュケーション広場
ご無沙汰しています。
- いとけん
2024/07/27 (Sat) 21:27:17
*.ocn.ne.jp
2024年も半年たってしまったなんて、びっくり！最後に皆さんにお会いしてから、いろんなことがありすぎましたね。
もうそろそろ皆さんのお顔をみないと私は壊れてしまいそう。そういうなら自分がはた振れ！って感じですかね。
あれから20年 - アキレス
2024/07/18 (Thu) 16:54:13
*.warabi.ne.jp
あれから20年、
みかんちゃん、もみじさん、お久し振りです。
お二人ともたくましいおばさんになりましたね。
TVで弘道お兄さんの治療法……。特になしと記載されていました。20年過ぎても何の進捗がないことに愕然といたしました。
私の体の痛みは年々ひどくなっていくばかり。
最近の足の甲のむくみとシビレで靴を履くにも一苦労、二本杖で50m位歩くのがやっとです。
座ってばかりいるとお尻の肉がないので座骨が当たって痛いです。特にトイレの便座がやっかいです。
みなさん各々の事情があると思いますが、から元気を出して頑張りましょう。
弘道おにいさん - みかん
2024/06/14 (Fri) 19:38:58
*.i-younet.ne.jp
ご無沙汰しております。
みなさん、お変わりありませんか?
私は父と母が介護状態で、忙しい日々を送っています。
所で、Xでみたのですが、体操のおにいさんが脊髄梗塞になったとかで、ここ数十年で初めて、一般人に名前が知られるようになりました。ごくたまに先生方もつぶやいていて、新たな発見があると・・・いいなと思います。お兄さん、今は落ち込んでいるでしょうけど、頑張って欲しいですね。
ところで!!
おっちゃん、お元気ですか～!!!!?
Re: 弘道おにいさん - もみじ
2024/06/25 (Tue) 11:20:53
*.megaegg.ne.jp
お久しぶりです。
もっと書き込みをしたいと思いながらも、愚痴ばかり書いてもと思いなかなか投稿できませんでした。
最近は週2回のリハビリが1回になることが増えてきました。以前のように効果が実感できればやる気も出るのでしょうが、現状維持か下降を緩やかにするだけでは、つい怠け心が出てきます。
杖の先を4点にしてからは安定していると思っていたのですが、最近転んで後頭部に大きなたんこぶが出来ました。念のためMRIを撮って異常なしで安心しました。でもそれ以来不安になり、外出時は杖2本にしています。そんな状態で、出かけるのが段々おっくうになってきました。でも、皆さんにお会いできるとなれば出かけますよ(笑）
Re: 弘道おにいさん - みかん
2024/06/18 (Tue) 17:55:28
*.i-younet.ne.jp
今は、気楽なおしゃべりって、LINEとか、外から見えなかったり、Xみたいに書いてる物が消えちゃったりするのかな?SNSは詳しく無くてすみません。
なんかね、アメブロに立派な患者会を作っている人がいたから、もう助けるとか使命感とか、重たい事を考えなくていいと思うの。気楽におしゃべりができたらと。
私たちの目指すものは何だろうと、ちょっと振り返ってみて、一緒にリハや辛い毎日を頑張る仲間がいたら心の支えになって、少しでも希望を持てるのではないかということだったと思うのです。
「ガンバ、ガンバ」とおっちゃんに励ましてもらいにきたり、リハをサボっていることを叱られにきたり、不安を聞いてもらいに来たりして、少しずつ平穏な暮らしに戻っていけたのは、おっちゃんのおかげです。おっちゃんが２０年以上、ずっとずっと胸のつぶれる思いでこのHPを守ってきたんだろうなと思うと、感謝という言葉だけでは全然足りません。プロジェクトX並みの事をやって来たと思います。願わくば、我々が生きているうちに、原因を知りたいですけど。
みなさんが自分の生活に軸を置けるのは、いい事なんだと思います。そのうえで、ちょっとおしゃべりができたらなぁと思います。個人的には、おっちゃんの1章２章は保存していただきたいです。
昔は「データがないからわからない」と言われ続けて余計に不安になっていたので、データが集まればいいのになと思っていましたが、ベテラン勢ばかりだと最近の事がよくわからないので、古い人達も堂々と話せる自信がなかったのかもしれませんね。
あと、あの変な書き込みや、面白半分に破壊していった中学生。共感力が低そうな無敵な人達のターゲットになってしまって、う～ん。ここに投稿しても1円にもならないのに。
みんなで何かをしたいと、最初の頃に言ってましたね。今みたいにネットが進化してたら、何か出来たのかもしれませんが。物理的な距離はなかなかうめられない大変な時代でした。
世話役の一人、kosekiさんが一足早くお星さまになってしまいました。人生を振り返って、大変だったけどよくやったと満足できる人生だったといいなと思います。
つらつらと思う事を書いてしまいました。長文すみません。
また遊びに来ますね。
脚光 - らくだ
2024/06/15 (Sat) 11:24:26
*.bbtec.net
『脊髄梗塞』思わぬところで脚光浴びてますね。
なんかちょっと鼻高い感じ
体操のお兄さん、頑張ってほしいですね
皆さんお元気ですか。
事情が許せば久し振りに会いたいですね。
Re: 脚光 - らくだ
2024/06/18 (Tue) 11:21:00
*.bbtec.net
ほんとうに家族会のページが消えてしまうのは
もったいないですね
Re: 脚光 - みかん
2024/06/16 (Sun) 16:56:51
*.i-younet.ne.jp
みなさんのお顔を見たいですね。
あれからお変わりないでしょうか。積もる話もいっぱいありそうですね。
おっちゃんや先生に取材の申し込みが来るのかなと思ったのですが、BBSが止められているし、こちらも変な書き込みが多くて、あららです。
改造などはできないけど、おっちゃんにパスワードを聞いて、こういう変な書き込みを消すくらいはできないでしょうか。
できたら、他の媒体にコピーを取っておくとか。著作権とかは、よくわかりませんけど。おっちゃん、何でもできすぎて、他の人がHPを管理するのって難しいんですよね。でも、このまま消えてしまうのはもったいない気がします。
無題 - かなこ
2023/12/08 (Fri) 13:11:50
*.au-net.ne.jp
日進か、指扇のあたりで、ただまんさせてくれませんか
げんげんです
当方40だい、背高くてロン毛イケメソでさわやかって言われます
生活保護なので、メシもゴチしてね
やさしいよ！
あそこもかなりかため！
ふだんはパチンコや、さんぽがだいすきです！
ご無沙汰しています - 山々
2023/10/26 (Thu) 14:02:42
*.c-able.ne.jp
おっちゃん、皆様、如何お過ごしでしょうか。
やっと紅葉の美しい景色がテレビの画面で見られる季節になりましたね。
もみじ様のように今年の夏は連日の猛暑と多湿に負けそうになりました。
食欲も気力も低下し、リハビリもほとんど出来ませんでした。
このままだったらこの先車椅子でしか移動が出来なくなると思い、壁に貼った「リハビリ励行」の文字を見つめながら、9月の半ば頃より手すりを持っての屈伸運動等に励みました。
一か月が過ぎたごろからやっと効果が出始め、再びロフストでスロープを歩けるようになりました。
やっぱりめげないで頑張るしかないですね。
私は発症してから１３年が経ちました。近頃よく大阪での家族会が懐かしく思い出されます。
とりあえず山口より近況報告です。
無題 - カナ
2023/10/03 (Tue) 14:42:07
*.au-net.ne.jp
⚠️さいたま市・上尾市内のサイゼリヤ、マック、ケンタッキー、高倉町コーヒー、まるひろ、ヨーカドー、ジョイフル、イオンモール上尾、アリオ上尾付近でよく出没する、三人から五人組の
[奇妙なアラフィフ男どもやきちがいの女]にご注意ください。⚠️
⚠️特徴は、頻繁に喫煙する、咳がうるさい、服装がだらしない、無職で朝からよるまで出没、うるさい、話し内容が変、ロリコンでナンパする、路上駐車、気が狂い攻撃性あり、万引きをする。顔がぼこぼこのハゲ頭の汚ならしい男や、頭髪の汚いきちがいの女がいる。
⚠️犯罪者、生活保護不正受給者、異常者の集まりのためみつけたら警察へ通報を！！！⚠️
ご無沙汰しています - もみじ
2023/10/01 (Sun) 12:52:53
*.megaegg.ne.jp
やっと涼しくなり、ホッとしています。
5月から介護保険を使って週1回リハビリを始めました。1時間のうち、前半理学療法士さんにストレッチなどをしてもらいます。後半は以前からやっていたリハビリ（運動）を自分でします。
止めたら行かなくなると、週2回リハビリを頑張ていたのですが、この夏は暑さに負けてとうとう週1回になりました。それも介護保険で始めたので休むのもと思い、頑張ったという感じです。
ですが家の中でじっとしている時間が増えたせいか、歩くのがだんだん不安定になり、杖の先を4点にしたり、時には2本の杖にしたりしています。
理学療法士さんからも週2回は運動をと言われていますので、これからまた頑張ろうと思っているところです。
痛みについて
- さくら
2023/06/15 (Thu) 15:11:47
*.kcn.ne.jp
昨日は右股関節が少し浅くて加齢と病気からの痛みがありステロイド注射をしてもらいました。効き目はあったのですが今日はまた痛みを感じて座るといたくなってきます。
どうしたらいいでしょうか。教えてください。
Re: Re: 痛みについて
- さくら
2023/09/01 (Fri) 16:26:08
*.kcn.ne.jp
らくだ先生いつもありがとうございます。
先日ステロイド3回目を注射してもらった時効果は徐々に弱くなるしあまり痛みがきつかったら人工股関節術どうですかとのことでした。今車椅子バドミントンをはじめたところでもう少し傷みを様子みて傷みもひどくなれば人工股関節術を考えようかなと思っていますが、脊髄梗塞で股関節術をされる症例はありますか？歩けるようになるんでしょうか。不安を感じています。
Re: 痛みについて - らくだ
2023/06/16 (Fri) 11:12:58
*.bbtec.net
さくらさん こんにちは
らくだです。
本当にもうちょっと書き込みが増えるといいですね
股関節の件ですが臼蓋形成不全で、年齢的に変形性股関節症になりつつあると言う事でしょう。
変形が進めば人工股関節置換術になりますが、ゆっくりした経過を取りますのでその間痛みをコントロールして日常生活動作能力を保つ事が目標になります。
最近は痛みに関する薬剤の種類も豊富ですから相談したらいいと思います。
杖を持つのもいいです。
もし体重が多めならそのコントロールも大切です。
股関節まわりの筋肉の柔軟性の保持も大切だと思います
お大事にしてください。
皆さんへ
- さくら
2023/06/15 (Thu) 04:44:00
*.kcn.ne.jp
昨日天下茶屋のおっちゃんに電話しました。
私も脊髄梗塞になって、いつまた皆さんとお会い出来て情報交換したり一緒にリハビリしたりできるのかなあと思い思い思い電話させていただきました。
この脊髄梗塞家族の会があっていろんなことをお聞きして勇気をもらえ繋がってると感じています。
ぜひ皆さんもっともっと書き込みして交流していきませんか。
自分も頑張ってるからみんなも頑張っていきましょうと。でも一番効果的な運動、リハビリは知りたいし最先端な治療についてもいろいろ情報知りたいし教えてください！
皆さんの日頃取り組んでいること書き込みしていきましょう。
また近いうちに私の取り組んでいることも聞いてくださいね。よろしくお願いいたします。
小関さんの訃報
- さくら
2023/05/03 (Wed) 19:12:20
*.kcn.ne.jp
しばらく脊髄梗塞家族の会からご無沙汰していました。
小関さんの訃報にただただ驚いています。
本当に遠方から大阪まで家族の会に来られてお会い出来たことは私も本当に嬉しかったですし勇気をいただきました。
まだまだこれからもお会い出来る時がくるものと思っていたのでざんでありません。安らかにどうぞご冥福をお祈りいたします。
ラブドール
- ラブドール URL
2023/04/28 (Fri) 11:20:45
185.212.61.84
ラブドール https://yourdoll.jp/
ダッチワイフ https://yourdoll.jp/
らぶどーる https://yourdoll.jp/
リアルドール https://yourdoll.jp/
だっちわいふ https://yourdoll.jp/
ラブドール 通販 https://yourdoll.jp/
訃報 - アキレス
2023/03/23 (Thu) 16:30:13
*.warabi.ne.jp
小関さんの訃報、残念でなりません。
二十年前、初めての家族会、oーkosekiさんと娘さんが一生懸命会場のセッティングをしていたことを思い出します。
戦友がいなくなったような気持ちです。
ご冥福をお祈りします。
私の近況は相変わらず痛みとの戦いです・
昨年、最後の希望だと思い、脊髄刺激電気療法トライアルの手術を受けました。少しは良くなると思っていあたのですが、効果は全くありませんでした。
この先はと思うとつらいですが、がンバを忘れずに頑張っていきます。
皆様と又会えることを信じ、o－kosekiさんの分まで長生きしようと思います。
Re: 訃報 - あーちゃん
2023/03/28 (Tue) 11:45:57
*.ucom.ne.jp
アキレスさんお久しぶりです。
小関さん本当に残念でしたネ。
アキレスさんと小関さんは芸術系の感性でお話が合ったように感じました。
私は現役時代同じ婦人服業界に身を置いていた事に驚きました。
アキレスさんの明るいキャラクターで家族会の場を明るくして頂いた事に感謝です。
コロナも明けて桜も開花、さらにWBCの日本チームが世界一に、日本中、明るい気分に。栗山監督、大谷、ダルビッシュ選手達のテレビ放映に釘付けでした。
対面自由になり、また家族会が開催できる機会がくればいいですね。
このコミニュケーション広場を大事に近況、情報交換を致しましょう。。
私も痛み、痺れ、痙性と格闘中お互いにガンバです。
本当に危険なのは統一教会ではなく創価 - 主
2023/03/25 (Sat) 05:04:58
*.datapacket.com
本当に危険なのは統一教会ではなく創価
国民の皆さん、お願いです気付いて下さい。私達被害者は創価学会のせいで何年も何十年も化学兵器のモルモットにされとんでもない虐待行為を毎日毎日受けています。国は一切報道しません。こういう事は昔から現実に本当にあるのです。創価が勤行をすれば願いが叶うと言う本当の秘密、創価がカルトや集団ストーカー、テクノロジー犯罪や嫌がらせなどでネットで叩かれている本当の理由、それはもう全てその通りで創価が化学兵器で第三者に攻撃をあちこちでやりまくっているが一切報道されない、国がその証拠を隠すのです。これは日本の裏事情で、ですが全国各地あちこちで頻繁に行われている事実なのです。創価の化学兵器により国民は操られ、また国民は操られている事に気付きません。そういう事が国民に知らされず本当にあるのです。創価が日本を裏で操るとネットで書かれている事実がそういう事です。真相は全国に数千人確認されている被害者たちにしか分かりません。国がその存在を隠すからです。私も創価の被害者です。今も創価に監視され、書きたいことも伝えたい事も伝えられないモルモットのようにされこの文面を書いています。被害者と名乗る人達は皆そうです。
創価学会は本当に危ない組織、その真意はテクノロジー犯罪であり、日本で本当に危険なのは統一教会ではなく創価学会なのです。こいつらの化学兵器は治外法権です。何をしても目で見えないし犯罪に問われない、化学兵器で国民をころしても突然死、心臓麻痺。女性はこいつらの被害に遭うとまず逆らえませんし、それは男性も同じです。こいつらは合法的に国民をころす事が出来るのです。
国民の皆さん今一度創価学会という組織がどういう組織なのか考えてみて下さい。創価という巨大な組織が化学兵器から裏で日本を操っていると言われている事実を分かって下さい。
私は創価学会の化学兵器の被害を十数年受け続けている被害者です。頭は既に障害者のように壊されています。今回はまだ文面が伝えたいように書けました。誤字脱字申し訳ありません。
https://npotij.com
業者様各位にお知らせ この女にはお気をつけ下さい‼️ - 08040780521相手にしたら危険です
2023/02/26 (Sun) 03:45:01
*.openmobile.ne.jp
板橋区蓮根3-4-13サンライズ201に住む生活保護受給者の女に商品卸すと色んなサイトにある事無い事晒して営業妨害し、やめて欲しければ商品や5000寄越せとか、何回かしてやりましたが商品なくなるとおなじことの繰り返しで、キリがないのといつまでも営業妨害してきます
散々我慢して脅しに屈してきましたが、今回だけは許せないのと他の業者様側同じ餌食にならないよう投稿しました
志村福祉事務所にも、さくらいリエさんが当店にしたやり返しをします
報告までに
業者様各位にお知らせ この女にはお気をつけ下さい！ - 08040780521相手にしたら危険です
2023/02/26 (Sun) 00:24:02
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業者様各位にお知らせ この女にはお気をつけ下さい - 08040780521相手にしたら危険です
2023/02/25 (Sat) 23:45:34
*.openmobile.ne.jp
板橋区蓮根3-4-13サンライズ201に住む生活保護受給者の女に商品卸すと色んなサイトにある事無い事晒して営業妨害し、やめて欲しければ商品や5000寄越せとか、何回かしてやりましたが商品なくなるとおなじことの繰り返しで、キリがないのといつまでも営業妨害してきます
散々我慢して脅しに屈してきましたが、今回だけは許せないのと他の業者様側同じ餌食にならないよう投稿しました
志村福祉事務所にも、さくらいリエさんが当店にしたやり返しをします
報告までに
無題 - みか。
2023/02/08 (Wed) 13:23:47
*.au-net.ne.jp
危ないオナベ、えふてえむ
まこと→詐欺師。トリマーやパテシエをなのるが単なるチンピラで顔にハゲシイキズがある
どらどら→愚痴と威勢ばかりの群馬人。単なるでぶだからこいつはよわい
じんじん→詐欺師、女漁り、暴力。小さいからこぶしで対抗できるぜ
なかの姫→漏らしたうんこをくわせる女装男
近況 - さるる
2023/02/05 (Sun) 22:56:55
*.winknet.ne.jp
こんにちは。
o-kosekiさんが お亡くなりになり2週間余り経ちました。コロナ禍前の会合にも出席できなかったので、皆さんとお会いしたのは 4年以上前になります。皆さん、お元気ですか？
年末にらくだ先生がおっしゃったように近況をお知らせしようと思います。
前回の会合の直前に父が亡くなり、相続手続きや父の仕事は私がすることになりました。その後 母の入院，娘の入院が重なり、不摂生がたたり10キロも増量してしまいました。いまは 母も娘も元気にしています。
初期の会合には小学生だった娘を連れて参加していましたが、その娘も4月から社会人です。ここ数年は 娘の好きなアーティストの公演が大阪であるときは一緒に楽しんでいます。
また、細々コーラスをやっていたんですが コロナ禍で活動休止になったままです。なので 家で長く続けられる趣味を模索中です。
皆さんは どうお過ごしですか？また顔を合わせて話したいですね。
Re: 近況 - あーちゃん
2023/02/07 (Tue) 11:13:58
*.ucom.ne.jp
さるるさんお久しぶりです。
東日本大震災後の家族会で被災された小関さんそしてよし１さんからは詳細な対策レポート加えて阪神淡路大震災を経験された、さるる家の写真入りの防災対策を写真交えてご披露頂きました。天災害列島日本に住む限り普段の防災対策は欠かせませんね。と言う我が家は心細い限り。
さるるさん地元姫路のお祭りの写真を見せて頂きスケールの大きさにビックリしました。家族会は地元の名物を持ち寄ったりでお国自慢の場でも在りますね。さるるさん一時、加圧トレーニングしてませんでしたか？
最近、「BSよしもと」と言う番組を知りました。吉本興業が４７都道府県に芸人を常駐させて地元発掘を交えた番組。これぞ大阪よしもと、と思えるチャンネル、BSだけに全国生放送の配信、新旧交えたよしもと芸人出演さすが商売上手です。
昔は週３回やっていたリハビリも週１の訪問リハビリ、外出は病院通いが月１程度の籠城生活、車椅子での外出後は腕の筋肉痛、取りあえずガンバしてます。
このコミニケーション広場は仲間の交流を目的におっちゃんが作ってくれたページ。時々の気が付いた事をこれから書き込みたいと思います。
山々さんは山口支部の方？お元気で何よりです。
近況 - 山々
2023/02/06 (Mon) 15:30:03
*.c-able.ne.jp
皆さん ご無沙汰しております。
先日、おっちゃんとの電話の中で大阪の家族会でご一緒させていただいた小関様のご訃報を知りました。
ご冥福をお祈りいたします。
私の方は発症して14年目を迎えました。
夏の暑さや湿気の多い時期には車いすでの移動が多かったのですが、秋になってロフストでスロープを歩けたり、二階にも上れるようになってきました。
日常は車で３０分ほどの娘の家に週２回ほど行ったり、内職をやったり、韓流ドラマを観たりして過ごしています。
いつかまた皆さんに会える日を心待ちにリハビリに励みます。
皆さん、寒い日が続きますが、お体に気を付けてお過ごしください。