「脊髄梗塞(前脊髄動脈症候群群、後脊髄動脈症候群)」この脊髄梗塞は発症原因が解らないのが現状です。幼稚園児から、お年寄りまで広い年齢層に発症します。特に女性は出産前後の発症者が多く見られます。

脊髄梗塞患者、家族コミニュケーション広場

186768
天下茶屋のおっちゃんが脊髄梗塞を平成5年5月2日に発症、闘病とリハビリの記録を書き綴ったHOMEpageです。
名前
件名
メッセージ
画像
メールアドレス
URL
アイコン
文字色
編集/削除キー (半角英数字のみで4~8文字)
プレビューする (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

グーフィス5mg - いとけん

2019/03/11 (Mon) 21:35:07
*.ocn.ne.jp

ごぶさたです。最近排泄がうまくいかないので、「グーフィス5mg」を2月より服用しています。

月金のみの排泄(訪問看護)のため、当日朝のみ服用。
服用後1時間ごろより腹鳴あり。
服用後2時間半後よりもよおす。
訪問看護にて腹圧などをかけてもらい30分ほどで排泄終了。
その後は、不意な排泄はない。
よって、オムツも要せず、排泄コントロールができている。

な感じです。
この薬は胆汁(?)を腸に送り込むことで排泄を促してくれる効果が期待されるそうです(?)。
私は胆嚢全摘しており効果は未知でしたが、とても順調です。
しばらく続けていきます。

Re: グーフィス5mg - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2019/03/13 (Wed) 02:09:04
*.asahi-net.or.jp

いとけん様
今晩は、こちらこそご無沙汰です。耳寄りなお話有難うございます。「グーフィス5mg」の服用でお書きいただいた結果がいただけるのは、大助かりですね!

私は相変わらず「ラキソベロン」長く続けましたが去年変えましたが効能は同じものだと思います。「ピコスルファートナトリウム」15滴服用後12時間~16時間検討です。しかし、かたい便、排便後軟便が2回ぐらい出ます。これが終わるまでは外出できません。尿漏れも有りますのであて物は欠かせません。

私も是非「グーフィス5mg」試してみます。結果報告いたします。有難うございます。

寒いです・・きついです - 湘南ボーイ

2019/02/06 (Wed) 14:44:51
*.home.ne.jp

おっちゃん、みなさん、今年もよろしくお願いします。

さすが1年で一番寒い季節ですね、おまけに変に暖かい日があったり、体はほんとうにおかしくなります。

こちらは暖かい湘南のイメージですが、冬はやっぱり寒いです、最近は空気が乾燥し火災も多いです。
何よりもインフルエンザが、小中学校や高齢者の入院施設を中心に大流行です。

早寝早起き、規則正しい生活、人ごみに出ない、うがい手洗いで気を付けています。
今のところ私は大丈夫です。
今、久しぶりにシトシト雨が降っています。

「しびれ痛み」は朝からうずきます。これも寒さのせい・・
左足の「痙性」も強く、曲げるのが大変です、言うことを聞いてくれません。これもさむさのせい・・

「しびれ痛み」は、楽しいこと(カラオケ、卓球・・)を探しながら仲よくしていきます。
暖かい季節に向けて、なんとか飲み薬(リリカ525g/1日)を減らしたいです。

左足の「痙性は」、飲み薬・ポツリヌス治療・補装具と試してみましたが効果が見えない(進行が抑えられたのかも?)ため、医師とも相談して止めました。
今は、リハビリ・マッサージ・ストレッチに戻りました。
筋肉・関節が固まらないようにガンバガンバです。

オヤジさんから介護ベッド・湿気の話がありました。
我が家では、妻がたまにマットを日干しする程度でした。
新聞紙をマットの下に敷いてみましたが、濡れていませんでした大丈夫そうです。ベッドの床は帯状に通気ができるように切り込みがありました。
ちなみに介護保険で借りているマットは、床ずれ防止マットレス(体圧分散式マットレス)です。

私も両足が冷たくなります。
太もも・足首にカイロを巻き付けます。寝る前はベッドの小さい電気毛布を温めます、居間のガス温風ストーブで両足を温めてからベッドに入ります。
暖かくなった足を確認、体のケアをして、電気毛布の電源を切り寝ます。
私の住む場所は凹地のため、冬は特に寒くオイルヒーターで1日中暖めています。(冬は電気代が大変です)

私は1月で70歳になりました。
はたから見るとおじいちゃんですが、私からすればまだまだこれから・・ですが・・何かあると疲れを感じるようになりました。

今年も体のケアは変わりません。
1週間に、通所リハビリ2回・訪問看護1回・訪問マッサージ3~4回、そして自分でストレッチ・リハビリです。
風邪ひかないように、ガンバガンバガンバです。

みなさんも気をつけてください。


Re: 寒いです・・きついです - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2019/02/07 (Thu) 03:45:12
*.asahi-net.or.jp

湘南ボーイさま。
湘南ボーイさん暫くです。ここ大阪は昨日今日とかなり暖かいです。年始の大学駅伝のあの景色を見ると、湘南はいいな!いつも思います。このあたりに湘南ボーイさんが住んではるのかな?うらやましく思います。

私は家業がありますので年末年始は忘年会、年始と休む暇なく、リハビリ以上の事はこなしているつもりですが!
でもね。2年半前からの足の甲の傷が完治せずリハができず体重が減りません。ほとんど食事も2食にしていますが現在80キロです。

リリカ1日525mgかなりの量ですね。
私も痺れは痛いけど飲んでいません。仕事で何とかしのいでいます。寝るときは電気毛布も敷いていますが私の場合はあまり暖かくなると痺れ痛みが増すように思います。この頃は最低にしています。

血圧が高いといつも診療所の先生から怒られています。処方した薬を飲んでないでしょうと!飲んでます。それでも
152ぐらいはあります。

北島三郎さんが紅白に口パクだと非難されていましたが病気なんだそうです。脊髄梗塞ではないと思いますが脊髄何とか症と書いてありました。私より2つ上だと思います。
お金があっても病気にはなるのですね!

湘南ボーイさん70歳でお爺ちゃん?私は何でしょうね?
ガンバガンバ(*^-^*)

会合の日にち変更とお詫び。 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2019/01/27 (Sun) 06:48:32
*.asahi-net.or.jp

日日変更のお知らせとお詫び。10月19日の会場午後1時から5時時間帯の1号室2号室3号室、3号室が他団体の人数増加の可能性で少し狭くなる可能性があり、ご相談があり、当脊髄梗塞と家族会も今年は年号記念の節目です。、企画も考えていますので譲れない事もあり皆様には大変ご迷惑おかけいたしますが10月の26日に変更いたしますのでよろしくお願いします。

私の店のお客様の中に医療関係の大阪市支部長の方から自分の出来る事から協力させてくださいとのお言葉を頂きました。例えば電極などの埋め込み手術を受かられた方がいらっしゃいましたら電極のメーカなどを教えてほしいとお話がありました。その会社から会合の協賛などがいただけると思います。その先生が直接電話で確認や当日に説明などができるかもしれませんとお話しくださいました。

今年は無理でも次に続くと思います。皆様が現在使用しています。器具や道具のメーカなどをお知らせくださいますようにお願いします。使ってみての感想や、こんなのがあればうれしいなど書き留めて、会合の場や当掲示板などに書き込みお願いします。

車いす、杖、便器、普段自室で座る椅子、靴、デスポ、カテーテル、外出の時にカテーテル用のゼリーなどなどです。よろしくお願いします。

お元気ですか~~ -    オヤジ

2019/01/20 (Sun) 16:13:17
*.zaq.ne.jp

早くも1月も 後半になります
寒さの本番も此れからです疼痛や風邪なども
油断大敵ですので 御自愛ください

介護ベツトを、使うと
寒さが大敵で 案外セツトのマツトはしめつぽくて
しかも万年床と同じですので
マツトの下敷の、新聞紙が濡れていました

案外これは、介護ベツトの 盲点です。
点検が必要かと思います

古い布団乾燥機では毎日、セツトするのも難儀でしたが
新しい乾燥機でホースを差し込むだけの、布団乾燥機
手軽で毎晩寝る前に暖めて寝ますが

意外な効果が有るようです
以前は目が覚める回数が3~4回も有り
熟睡できなくて 昼間うとうとしていましたが

温かい布団だと
はやく眠くなり、不思議と熟睡出来るようです
それに凸凹の、尻の骨「腰のあたり」辺の痛みが
楽になつた様に感じています

冷たい足は 足湯で暖めてから あたたかな布団に
潜り込む毎日です。
鼻風邪も 喉奥の炎症も無くなりました
リリカ75mgも2錠で、足りています

結論です。
冬場の、不調の原因は
介護ベツトの寝具に有るかも知れません。

1月より
訪問リハビリと訪問看護 両方とも
しばらくの間 休むことにしました
マンネリ化状態でしたので お休みも有りかなと、思いましたので。

患者には これからが最悪な本番ですので
御自愛くださいね~~

湘南ボーイさん
体調はお変わり在りませんか???

Re: お元気ですか~~ - 天下茶屋のおっちゃん

2019/01/22 (Tue) 00:43:53
*.asahi-net.or.jp

オヤジ様
東京でお会いした時は、幾分太られたように感じましたが!
お元気のようですね。介護ベットと言うものを使用したことがないのですが、前に亡くなられました、愛さんが長く使われていて、快適だと聞いていました。しかし何時のころからか法律の改正があり、取り上げられたと願いていました。ベットなどは何級からお借り出来るのでしょうか?審査などがあるのでしょうかね。

私はベットを暖かくすると尚足の痺れがきつくなるように感じます。リリカは飲んでいません。
年末は忘年会の予約などがあり、今年は倒れないように、インフルエンザの予防注射もしました。でも正月は風邪をひき、一歩も外え出ずでした。

オヤジさんも80歳、私も正月7日で80歳です。物忘れが多くなりました。以前は5人ぐらいの注文は簡単にこなせましたが、今年からはメモを取るようにしています。
これが老いなんでしょうね。
オヤジさんガンバガンバです。

オリンピックは来年、大阪万博は2025年頑張ろうぜ!!

20191-1/AM4時 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2019/01/01 (Tue) 05:32:35
*.asahi-net.or.jp

あけましておめでとうございます。
今年の抱負をお話いたします。こころ新たに今日から、もう一度出直す覚悟を決めました。

①会合の在り方について「年2回大阪、東京を交互に開催することは変わりません。」
②今回から変えたい事「大阪の適任者が見つかるまでは私が会合の運営も兼ねます。東京は現在の役員様お二人にお任せいたします。」
③HP、掲示板は今まで通りです。私がやりたいと思う方は申し出てください。私たちの脊髄梗塞、脊髄梗塞患者と家族会などと関連性を持たせたいと思います。関係を持ちたくない方も、やぶさかでは御座いません。
*脊髄梗塞患者と家族会、山口支部も応援していきたいと思います。今お願いしていますのは、山々さん、ミッキさんお二人です。こちらも参加は何処からも自由です。お願いします。

今年の大阪会合は、10月19と決めています。大阪市役所、西成区役所にいろいろ相談したく思います。今のところは
開催会場は、アミティー舞洲と思います。時間は午前10~12時、お互いのリハビリを見ての話し合い、どんなお薬で困ったとか、車いすや使用している器具の話し合いなどです。12~1時まではお昼休み。1時~5時これまでの会合の形式を進歩させることができるでしょうか?お楽しみです。

この様なことは開催地の関係役員で決めて行けたらと考えています。
なお今からですが
PT、理学療法士、看護師、身体障害者の器具や椅子職人さん、の参加を募集します。最初はお弁当ぐらいしか出せませんが、私たちの話やリハの基礎、器具などのお話や器具などの改良点などお聞きいただき研究していただけないでしょうか?温情で参加頂けましたらなど勝ってばかり、申しますが、「私が俺が」とお思いの方、ぜひ私にご協力いただけたら、幸いに思います。よろしくお願いします。

Re: 20191-1/AM4時 - o-kosekiMail

2019/01/09 (Wed) 07:25:18
*.dion.ne.jp

皆様、明けましておめでとうございます。
おっちゃんの提案良いと思います。
それぞれの地域で特色を出し、いろいろな提案をしていけば
これまでとは違った切り口が出てくると思います。
私は前泊するか、夜行バスを使えば一泊で往復できます。
アルコールの入った後の会は参加出来ませんが・・・。
昼からの出席ですと日帰りが可能です。
是非進めて下さい。
新しい企画、今から楽しみです。

Re: 20191-1/AM4時 - らくだ

2019/01/08 (Tue) 10:34:51
*.panda-world.ne.jp

おっちゃん、皆さん
明けましておめでとうございます。
寒くなって痛み痺れ痙性が強くなる季節ですが、頑張りましょう!
大阪の会合ロングバージョンでできたらいいですね。
山口県の会合もできたらいいですね。
たくさんの仲間たちと会えたら嬉しいです。
世話役のみなさん、お世話になりますがよろしくお願いします。

早いもので、ひと月過ぎて -   オヤジ

2018/11/19 (Mon) 11:26:43
*.j-cnet.jp

早稲田での会合から、ひとつきが過ぎます
此れから寒くなりますので
寒さ対策と 体力低下を防ぐ為に食事を減らさないように
乗りきりましょう

家族も 症状に対して、気配りも薄れて来ますので
自分自身で、自己管理を怠りなく頑張りましょう。

湘南ボーイさん
傷あての、ドレツシングの作り方です
私流ですので その、つもりで~

  準備する物です
◆ペツト用のシーツ
◆流し台用の穴あき水切り袋
◆シーラー(袋を熱で閉じます)
  作り方
シーツを好みの大きさで カツトします
穴あき袋を 少し大きく(1cm)裏、表を、包むように
シーツの回りをシーラーで閉じます┅出来上がりです。

裏と表を確認してください
止めるテープは、ビニールの絶縁テープが肌に優しいです
何れも100均で揃います
これは、医者に教わりました(湿潤治療法で)

床ズレ防止は 食事の栄養から。
風邪の前兆に漢方薬(葛根湯、桔梗湯)飲んでいます

Re: 早いもので、ひと月過ぎて - 湘南ボーイ

2018/11/26 (Mon) 18:54:27
*.home.ne.jp

良い天気が続きます。
ベランダで日光浴をしながら、庭を見てると気持ちいいです。

黄色になった「ゆず」(今年はたくさん実りました)。
ポットで育てた「絹さや」、今日妻が畑に植えてくれました。
来年春先に脇芽を積んで食べる「菜花」、今10cm位になっています。どうなるか楽しみです。
車イス用スロープの脇に「ブルーベリー」の木を、今年秋に妻が植えてくれました(来年が楽しみです)。

オヤジさん、傷あてドレッシングの作り方、ありがとうございます。
まだ、材料探しに100均に行けていません。
なんとなくわかりましたので、材料をそろえて作ってみます。

止めるテープは、ビニールの絶縁テープが肌に優しいことは、ケアマネージャーさんからも聞いていました。おもしろいですね。

食事はバランスよく、水分もたくさん飲んでいます(排便も順調ですが少し硬めなので困っています)。

風邪をひかないように気をつけましょう。
リハビリ頑張ります。

床ズレ経験談 -   オヤジ

2018/11/12 (Mon) 13:09:03
*.j-cnet.jp

患者、家族会のおりには お世話になりました
今後もよろしくお願いいたします

さて、床ずれは 2回、経験しておりますが
今年、去年とも出来ませんでした

2回目の床ずれは、たぶん栄養不足が考えられます
当時、食事制限を、していまして
太らないためにです

床ずれは体力低下(栄養不足)も関係しているのかも知れません。  食事はバランスよく食べて
腹8分目で済ませています


床ずれの 傷の手当てについて
最悪傷が出来たら
  傷口は、薬で消毒をしないで、
  ぬるま湯で 洗い流すだけ

  傷にあてるものは ガーゼは、傷口を痛めます
  ドレツシング材 買うと高いので
  手作り出来ます
  材料は 100円均一です
  ペツト用のシーツ
  台所シンクの穴あきごみ袋
  シーラー この3点で傷の大きさ似合わせて作ります
薬は使わずに ワセリンだけで完治しました
3ヶ月かかりました
ワセリンは傷が無くても 尻回りにはいいかも。


今朝のNHK 朝イチは 薩摩芋の特集でした
排便にも良いとか
ストーブで焼いて食べています

Re: 床ズレ経験談 - 湘南ボーイ

2018/11/18 (Sun) 13:32:46
*.home.ne.jp

オヤジさん、蘭々さん、床擦れ(褥瘡)の緩衝材、貴重なお話ありがとうございます。

材料はわかりましたが、どのように組み合わせて使用するのかがわかりません。
そこのところを教えて下さい。

私は今のところ、尾骨周辺がピンク色(だんだん大きくなっている)になりワセリンで保護しています、
これ以上ひどくならないように、車椅子ではプッシュアップを、ベッドではこすらないように、注意はしています。

よろしくお願いします。

Re: 床ズレ経験談 - 蘭々

2018/11/17 (Sat) 10:27:44
*.janis.or.jp

オヤジさん、家族会では今回も手づくりの布草履いただきました。ありがとうございました。
私はオヤジさんの布草履を、勝手に『足の御守り』として大事にしてます。

床擦れ(褥瘡)の緩衝材ですが、以前病気で寝ている事が多くなった祖母が床擦れ(褥瘡)を起こし、入院していた病院の看護師さんに「専用の緩衝材はあるけど割高になるので手づくりの緩衝材を使ってみては?」と提案され、平オムツ(オヤジさんが使ったペット用シートと同じようなタイプ)と、三角コーナーでよく使われるパンチ穴が開いたゴミ袋を使って作りました。シートは大きいので、結局な量が作れました。
祖母もワセリンのような物を塗り、この手づくりの緩衝材で早い完治でした。

出来れば出来ないのが一番ですが、車椅子に座りっぱなしになりがちな私達には、どうしてもなりやすい床擦れ(褥瘡)。なってしまったらなるべく早く対処しないといけませんね。

ありがとうございました - 湘南ボーイ

2018/11/07 (Wed) 14:29:13
*.home.ne.jp

続けます・・・

褥瘡対応でおっちゃんから「アズノール軟膏」がよいと教えていただきました。
訪問看護師に話したら、私の今のお尻(尾骨周辺)は、ピンク色なので薬をつけなくても大丈夫、ワセリンで保護すればOKとのことでした。
これ以上悪くならないように気をつけます、ありがとうございました。

会合の後、二次会、
皆さんビールで乾杯!ビールはうまい!私は水でかんぱい!
皆さん明るいです!元気です!
これが飲まずにいられるかい!アルコールが入ってますます元気です!(みんなで飲んだのは少しだけですよ)
私は発症して5年目、元気にならんと!
急な雨は計算外でしたね。私たちは泊まり、夕食を終えてロビーに出ると皆さん帰った後でした。よかったです。


朝、家から出て長時間の車イス(昼食時に長いソファーに少し横になりました)、プッシュアップはいつも行いましたがお尻はジンジンでした。宿泊施設のベッドに入った時はほっとしました。
長時間の車イスもなんとかなるようになりました。これも脊髄梗塞患者と家族会のおかげです。
ありがとうございました。

少しづつ寒くなってきました。朝晩は寒かったり暖かかったり変な陽気です。体に気を付けてガンバガンバします。



ありがとうございました - 湘南ボーイ

2018/11/05 (Mon) 12:53:12
*.home.ne.jp

おっちゃん、あーちゃん、らくだ先生、みなさーん ありがとうございました。

昨年の大阪の会合では、おしりの「しびれ痛み」が心配で金曜土曜の二泊で参加しました。
今回は土曜日一泊で参加、朝早く家を出たので戸山サンライズにはかなり早く到着しました。

ロビーでオヤジさん(初対面)を見つけました。
オヤジさんとは昨年の夏にリリカや排尿の事で、おっちゃんのコミュニケーション広場で意見交換をしていたので何となくすぐにわかりました。
そしてオヤジさんご夫婦としっかり懇談。

そして今度は、元気な元気なひろみさんに会いパワフルなリハビリの話に圧倒されました。


1時の会議室、部屋が狭いくらいにおいしそうなお菓子・たくさんの人が集まっていました。
私の近況報告、メモを作りましたがうまく話せず、おまけに一緒に来てくれた大事な妻と娘(三女)の紹介を忘れてしまいました(よろしくお願いします)。

今回、同じ湘南の地でトレーニングでバリバリ頑張っている筋肉マンさんに初めて会いました。
連絡先も教えてもらいました。トレーニングでお世話になるかもです、よろしくお願いします。

小関さんの報告で、災害時の障害者の避難所、「福祉避難所」初めて聞きました。
褥瘡予防のベッド、導尿、夜の体傾等考えると、避難所はどうなるのか心配はしていました。
市のホームページを探すと「福祉避難所」がありましたが、「高齢者のための福祉避難所の確保」、「高齢者」のみの施策でした。
あれあれ私たち「障害者」は対象外、なんとかしないといけないですね。

バクロフエン髄注療法と脊髄刺激療法の話がありました。
バクロフエン髄注療法は「痙性」の治療として、主治医から説明がありバクロフエン髄注療法のトライアルを勧められ、受けることにしました。
私は痙性(受傷部位から下、左側の腰から足の指までつっぱり(痙縮))が強くなり、リハビリ・ストレッチ・内服薬を続けましたが効果が無く、ポツリヌス治療を受けるために入院(二泊)しました。

バクロフエン髄注療法トライアルは、バクロフエン0.005%、50Ugを腰椎4/5椎間から髄腔内に投与。
1時間後、4時間後に効果測定(私の場合は効果がありました)。
(以上は主治医から頂いた報告書です)

バクロフエン髄注療法は、バクロフエンという痙縮を和らげる薬の入ったポンプをお腹に植え込み、カテーテルで背中に回し、脊髄に針を刺して脊髄周辺に、薬を直接投与し続ける治療で、効果測定をしながら、お腹のポンプから投与する薬の量を調整します。
主治医からバクロフエン髄注療法を勧められましたが、まだ手術はしたくありませんと断りました。
そしてポツリヌス治療を選択して、今年5月まで9回(概ね3ヶ月毎)続けました。

しかしながら、ポツリヌス治療も効果が見えにくく中止、今はリハビリ・マッサージ・ストレッチを自分に合う形でガンバガンバガンバしています。

まだまだ書きたいことがあります。(続く)

ありがとうございました。 - しょうこ

2018/10/22 (Mon) 23:12:17
*.spmode.ne.jp

みなさま、会ではお世話になりました。
父の相談ごとの体の痛み、しびれに関していろいろなご意見を下さり、
ありがとうございました。
父親に帰り道「どうだった?」と聞くと「みんなが親身になっていろいろ答えてくれてありがたかった」「みんなもしびれや痛みがあるんだな」と話していました。
今回留守番だった母も父の感想を聞いて「退屈してるんじゃないかと心配だったけど、良くしてもらってよかったわね」と喜んでおり、父も「行ってよかった」とにこにこと応じていました。
私の主人は自分の父親を一年前に病気で亡くしているのですが、「お父さんもこういう会に参加させてあげてたらよかったな。仲間を持つって力になるな」とぽつりと主人が言っていたことも印象的でした。
みなさまからいただいたアドバイス、優しくしてもらったことをちゃんと覚えておきます。
せっかく優しさをもらったので、私もそれを周りの人にボールみたいに返していこうと思います。
本当にありがとうございました。

ありがとうございます。 - しょうこ

2018/10/25 (Thu) 22:05:18
*.spmode.ne.jp

おっちゃん様。
アドバイスいただきありがとうございます。
近々装具の業社が実家に来る予定なので、いただいたアドバイスを伝え、相談にのってもらおうと思います。

私自身、体の痛みがあった時期がありました。
先生に「どんな痛みなの?」と聞かれ、うまく答えられず、今ここにドラえもんの道具があったらいいのになあと思う時がありました。
痛みはとても個人的なものですよね。
家族会に参加してみなさんを感じて、痛みを知っている人ってやっぱり強い人なのではないかな、と思いました。
体や心の痛みを知っている人は強くて優しい人なのだと思います。
おっちゃん様、みなさま。本当にありがとうございました。


Re: ありがとうございました。 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2018/10/23 (Tue) 03:53:22
*.asahi-net.or.jp

しょうこ様

会合に参加頂きお礼申し上げます。私も身内の案件がやっと一歩前進と言う事で昨夜11時ごろ、家に帰りつきました。
沢山の書き込みがありますが緊急を要しますのでお父さんのクラッチの件からお話しします。

あのクラッチでお父さんの歩く姿をよく観察してください。手のひら位置です。あの角度ですと手のひらで握っている部分はさきっぽの三分の一しか握れません。よって手のひらが痛くなるのです。次には肘、肩を痛めます。

手のひらでしっかり握るには、握る部分を直角から13度~15度下げなければなりません。身体障碍者用カタログには
ありませんでした。沢山持ってきていただきましたが私に合う品物はなく、角度のあるものを見せてくださいとお願いして、数本の中から何とか見つけた物が現在使用しているクラッチです。これは実費になります。1本1万円2本戴き2万円の支払いでした。

ありがとうございました - もみじ

2018/10/24 (Wed) 22:30:30
*.megaegg.ne.jp

あーちゃん、おっちゃん、らくだ先生をはじめ皆さま大変お世話になりました。
おっちゃん、お元気そうで安心しました。
発症して12年もたつと痺れ痛みと何とか折り合いをつけて、楽な方へと流されています。歩くのが遅くなるのはサボっているからか、加齢のせいなのか分かりませんが、今回も皆様の話から、もっと頑張らなくてはと教えられました。しょうこさんのお父様にはびっくりしました。80歳を過ぎて、手が痛くなるまでリハビリされているとは。見習わなくてはと思いました。なかなか実践できないのが問題なのですが。

梗塞の跡が無いと言われ納得できない気持ちでしたが、先生の話でモヤモヤした思いが無くなりました。有難うございました。

帰りのタクシーを呼ぶときには、あーちゃんの奥様にも何回も電話をかけていただきお世話になりました。フロントの方には雨の中大通りまでタクシーを拾いに行っていただき、おかげさまで無事ホテルまで帰ることができました。アキレスさん送っていただき有難うございました。

皆さまにお世話になって、最後まで楽しく過ごすことができました。有難うございました。

残念です - ほうじ茶

2018/10/19 (Fri) 08:39:03
*.home.ne.jp

おっちゃん、皆様、ご無沙汰しております。
主人(煎茶)が脊髄梗塞を発症し、すがる気持ちで参加した家族会から
6年がたちました。
おっちゃんのアドバイスを参考に、現在も毎日筋トレと松葉杖での歩行練習を行い
現状の維持ができています。
今年は保険が適用となった「ハル」でのリハビリも行ったのですが
今一つ主人にはあわないようで、3ヶ月でハルでのリハビリは止めてしまいました。
痛み、痺れは続いていますがリリカでなんとかしのいでいます。
あと、今年2月に血尿と痛みで入院となり、前立腺炎と診断を受け
しばらくのあいだ、頻尿が治まらず排泄に苦労していました。
去年は、私の体調不良で家族会に参加できず
今年の家族会でおっちゃん、皆様にあえるのを
楽しみにしていたのですが、以前一緒に家族会に参加していた
娘(新茶)が今月入院し難病と診断を受けてしまい
現在、娘に寄り添い支えている状況となっています。
残念ですが今回は参加できません。
しばらくは、いろいろと問題となることを
解決しながら次回の家族会に
煎茶、ほうじ茶、新茶そろって
参加できればと思っています。

ここ数日でだいぶ季節も秋らしく
朝夕は肌寒くなりましたね
皆様も体調に気をつけて過ごして下さい。

Re: 残念です - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2018/10/24 (Wed) 03:57:57
*.asahi-net.or.jp

煎茶、ほうじ茶、新茶様

ご家族そろって大変です、新茶さん心よりお見舞い申します。最初にお会いした時は高校生でした。また医療関係の学校を卒業されたと聞き、やっぱり煎茶さんを思い、ほうじ茶さんへの尊敬の心から、現在の進路を決められたと思い、悲しくでたまりません。一家で体調の回復を優先んを第一にお願いします。

いつか会合でお会いできます事を念じ。三茶様の回復を心待ちにしています。ガンバガンバよろしくお願いします。

慶応合格できない柴田洋太郎口先オヤジ - 柴田洋太郎陽平ウソつき

2018/10/24 (Wed) 03:02:45
*.spmode.ne.jp

ウソつき

便秘薬について - デラ

2018/10/23 (Tue) 10:14:09
*.spmode.ne.jp

皆さまほんとにお疲れさまでした。
でも、たくさんの交流ができて何よりでした。

ラクダ先生
グーフィスのお知らせありがとうございます。
国内で出たばかりなんですね
胆汁酸の回収を妨げて大腸に送り込むというのは、
なかなか凄い薬ですね
元々腸にある胆汁酸を増やすだけなので、習慣性は少ないのでは…と期待してしまいます。
こう言う薬があるとしってるだけでも、気持ちが軽くなるようです。
次回は是非参加してお話したいと思っています。

第11回脊髄梗塞患者と家族の会in東京 - 世話役A

2018/10/21 (Sun) 17:05:58
*.ucom.ne.jp

おっちゃん、参加された皆さま有難うございました。
西は広島のもみじさん、東は宮城のo-kosekiさんはじめ遠方からお疲れ様でした。

初参加の茨城鹿島からヒロミさんを含め18組33人の参加でした。

12時前に戸山サンライズに着くと既に4組の方々が。

会は、いつも様に参加の皆さまから近況のお話をしていだいた後、自由発言の時間に。
やはり、痛み、痺れの悩みについて薬や対(耐)処の方法の話が交わされました。

今回、痙性(不随意運動)、お医者さんからMRI画像から梗塞の影が消えたと、言われた珍しいお話に、らくだ先生から分かりやすい説明がありました。

休憩時間には個別のお話合い、この時間が充実しています。
茅ケ崎市の筋肉マンさんが何人かの方々に、ご自身が発症してから実践してきた
トレーニングを実演指導、各所にお話の輪ができていました。

ショウコさんが86歳のお父さまのロフストランドクラッチ杖を使用しての手の悩みの相談が。
おっちゃんが杖の手、腕に合わせた杖の改造アドバイス、それに加えてらくだ先生の手の診察が行われ、あり得ない展開にビックリしました。

おっちゃんからHPの運営を若い人に任せたいとのお話がありましたが、投稿者はおっちゃんコメントを期待しているとの事で、まだまだガンバして頂くことになりました。

4時間にわたる会合も無事、終えましたが突然の大雨で10社近くのタクシー会社に電話が通じず長時間、足止めに会いました。
皆さんが無事に帰れたかどうかとても心配しました。

皆さんのご協力に感謝しつつ、取り急ぎのご報告。

参加できなかった皆さま方に向けて会の様子、感想等の書き込みお願い致します。

みかんさん~よろしく。


Re: 第11回脊髄梗塞患者と家族の会in東京 - よし1

2018/10/22 (Mon) 22:05:51
*.dion.ne.jp


浅野様 皆様お世話になりました。  
多くの方、遠距離の方も参加されており、お疲れの事と拝察しております。
岡田、おっちやんの顔色も良く、元気なご様子に安堵し、またタフな様子に再度関心
をし、自分の現況を反省しております。
今回は、湘南ポーイさんの、今までの経緯をまとめての、疑問の質問。
初参加の丸岡さん、ひろみさん、漢方薬の使用、新鮮な質問に改めて考させられました。
らくだ先生の、梗塞影のMRIが消えてなくなる、発症後に理解でき無かったを、明解に説明され、理解できました。
痺れ、痛み、対応の刺激療法、注射のし方、電極埋め込み(トライアルをやった)を検討されている。等リスクを考えて、悩む・・・・。
らくだ先生に、お願い、梗塞影の消える件、刺激療法について、参加できなかった方の為に、お忙しいでしょうが、後程に公開説明をお願いします。
今回は、色々な疑問解消に意義ある会であった事を感謝し、次回の開催を楽しみにしてます。  有り難うございました。

Re: 第11回脊髄梗塞患者と家族の会in東京 - みかん(静岡産)

2018/10/22 (Mon) 21:36:39
*.i-younet.ne.jp

よろしく~されたので、こちらに書きこみますね。
去年と違って、とっても賑やかな会になりました。帰りに雨が降ってタクシーが捕まらず、みなさん、ちゃんと帰れたのか心配でした。雨に濡れて体が冷えてしまって、余計に疲れたんじゃないかな?ゆっくり休んで下さいね。
おっちゃんの目、細くなりました?何度も目つぶりを検出してくれました。他の方のお話をじっと静かに聞いてらして、話し出すと、やっぱりかっこいいなあと、思いました。おっちゃんの書き込みが無いと寂しいけど、無理をしないでいいですから、時々でいいですから,続けて行って下さいね。
しょうこさんのお父様、86才だったんですね!手が痛くなるまでリハビリとは、たいしたもんです。無理しすぎは禁物ですので、ながーく続けられるペースで頑張って下さいね。
休憩時間におっちゃんや、先生や、キン肉マンさんや、いろいろな方とおしゃべりしたかったのですが、途中でみなさんとのお話が止まらなくてそこまでたどり着けませんでした!残念!
小関さんにも聞きたいことがあったのに、忘れてしまいました。
隣にいた鹿島のひろみ姉さん、いいキャラしてます。すっかり落ち着いてしまったベテラン勢のお尻を叩いて、飲みに連れだしてくれそうです(笑)姉さん、よろしくお願いします。
そういえば、薬の話題が出ませんでしたね。バクロヘンと脊髄刺激療法の違いをわかり易く説明していただけました。お知り合いの体験談や、リスクまで。どうなんでしょうね。
いろいろあるけど、書ききれないです!どうしましょう!
これから寒くなってきますので、みなさんお大事にして下さいね。ありがとうございました。

お世話になりました。 - o-kosekiMail

2018/10/22 (Mon) 19:41:44
*.dion.ne.jp

少し呑んでから大江戸線で上野まで・・・結構歩きましたが7時22分の新幹線に乗れました。やはり同じ病同士だと何でも話せます。
言い忘れましたが、私の会で、この頃排泄の話が出るようになりました。
この会のことを話してから出てくるようになりました。
特に神経難病(多発性硬化症・パーキンソン病など)の人に排泄の問題があるようです。外出の時に紙おむつを使っているなどの話がどんどん出るようなっています。
足の裏に何かが挟まったような感じなど、やはり同じ人がいるのだなあと重いました。
今年の気候は予想できません。皆様ご自愛下さい。

有り難う御座いました -   オヤジ

2018/10/22 (Mon) 17:11:33
*.j-cnet.jp

途中から雨になり
ずぶ濡れで 何とか地下鉄の駅まで
辿り着きました

おまけに、駅員が不親切で
スロープ(渡し板)、下車駅えの連絡も無しで
気分を悪くしての帰路でしたが やれやれでした。

此にて2年先の開催まで元気で生きておれるか
わかりませんが 頑張ります
本音だと 体力の低下も有りますが
車イスとベツドを、利用してのアツプ運動
毎日、欠かさずに励んでおります

今回の会合で
らくだ先生、茶屋のおつちゃん、世話役Aさんたちにも会えましたし  何かしら落ち着いています

難聴でかみさんとの 会話が少なくなりまして
ネツトサーフィンしたり
blogの更新したり 好きかつてな時間を
楽しんでおります

これからも このBBSに、投稿しますよ~~
今回は、有り難うさんでした。

ありがとうございました - らくだ

2018/10/22 (Mon) 12:34:27
*.panda-world.ne.jp

皆さんお疲れ様でした。翌日早朝からの予定があり、二次会は参加できませんでした。

(1)さるるさんの、非常時対応のお話大変参考になりました。なるほどなあと思いました。

(2)小関さんの災害時障がい者避難所のお話も初めて聞きました。問題山積ですね。

(3)おっちゃん、筋肉マンさんのリハビリに対する意識、考え方も大いに参考になりました。

(4)お父上のクラッチフィールド使用による手腕の痛みの相談で、クラッチフィールドのグリップの角度の問題だと言うおっちゃんの意見は、なるほどなあとと思いました。

(5)痛み痺れの悩みは、この病気の永遠のテーマですね。
今のところこれだと言う解決法がないのが残念です。
でも、集まって皆んなで経験談、知識、意見を話し合う事は無駄ではないと思います。

(6)排便問題は今回余り出なかったようですが、新しいお薬のお話を忘れてしまいました。
『グーフィス』というお薬が出ています。初めての機序だそうです。

もっと沢山の方々のお話しをききたかたです。時間が足りませんでした。
超特急の日帰りで少々疲れました。
皆様もお疲れが出ませんように。

オヤジさん、耳が少し聴こえにくいとの事でしたが、読みのは大丈夫だとおっしゃてました。読んでもらってますか。
みかんさん、会合直前のブログの更新読ませてもらってますよ。
蘭々さんのブログも楽しみにしています。
ほうじ茶さんちの新茶さん、お大事にしてください。
書ききれませんが皆さま、お元気に楽しい毎日をお過ごしください。

最後におっちゃん、もうひと頑張りお願いします。
世話役Aさん、ありがとうございました。



みるメグさんから - 世話役A

2018/10/20 (Sat) 09:38:01
*.ucom.ne.jp

水戸市のみるメグさんから下記、メール頂きました。
新婚間もない、第3回東京の会からの参加。
お嬢さまも大きくなられたでしょうね。

お久しぶりです。
みるメグです。

今年の家族会ですが、主人の仕事の都合がつかず参加出来ません。
2年ぶりだったので伺いたかったのですが残念です。
今年で発症して8年。いろんな情報を求めていつの間にか8年も経ったんですね。

次の東京で会えることを楽しみにしています。
おっちゃんや皆様に宜しくお伝えください。

参加できません - ごぼうMail

2018/10/20 (Sat) 07:22:21
*.au-net.ne.jp

前回の東京開催時に参加させていただきましたものです。いま前職に復帰できました(運転手)。仕事の都合で参加できません。皆様のお話など楽しみにしておりましたが残念です。今回の東京開催も充実したものであることをお祈りしております。駄文にて失礼いたしました。


Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.