「脊髄梗塞(前脊髄動脈症候群群、後脊髄動脈症候群)」この脊髄梗塞は発症原因が解らないのが現状です。幼稚園児から、お年寄りまで広い年齢層に発症します。特に女性は出産前後の発症者が多く見られます。

脊髄梗塞患者、家族コミニュケーション広場

181106
天下茶屋のおっちゃんが脊髄梗塞を平成5年5月2日に発症、闘病とリハビリの記録を書き綴ったHOMEpageです。
名前
件名
メッセージ
画像
メールアドレス
URL
アイコン
文字色
編集/削除キー (半角英数字のみで4~8文字)
プレビューする (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

残念です - ほうじ茶

2018/10/19 (Fri) 08:39:03
*.home.ne.jp

おっちゃん、皆様、ご無沙汰しております。
主人(煎茶)が脊髄梗塞を発症し、すがる気持ちで参加した家族会から
6年がたちました。
おっちゃんのアドバイスを参考に、現在も毎日筋トレと松葉杖での歩行練習を行い
現状の維持ができています。
今年は保険が適用となった「ハル」でのリハビリも行ったのですが
今一つ主人にはあわないようで、3ヶ月でハルでのリハビリは止めてしまいました。
痛み、痺れは続いていますがリリカでなんとかしのいでいます。
あと、今年2月に血尿と痛みで入院となり、前立腺炎と診断を受け
しばらくのあいだ、頻尿が治まらず排泄に苦労していました。
去年は、私の体調不良で家族会に参加できず
今年の家族会でおっちゃん、皆様にあえるのを
楽しみにしていたのですが、以前一緒に家族会に参加していた
娘(新茶)が今月入院し難病と診断を受けてしまい
現在、娘に寄り添い支えている状況となっています。
残念ですが今回は参加できません。
しばらくは、いろいろと問題となることを
解決しながら次回の家族会に
煎茶、ほうじ茶、新茶そろって
参加できればと思っています。

ここ数日でだいぶ季節も秋らしく
朝夕は肌寒くなりましたね
皆様も体調に気をつけて過ごして下さい。

Re: 残念です - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2018/10/24 (Wed) 03:57:57
*.asahi-net.or.jp

煎茶、ほうじ茶、新茶様

ご家族そろって大変です、新茶さん心よりお見舞い申します。最初にお会いした時は高校生でした。また医療関係の学校を卒業されたと聞き、やっぱり煎茶さんを思い、ほうじ茶さんへの尊敬の心から、現在の進路を決められたと思い、悲しくでたまりません。一家で体調の回復を優先んを第一にお願いします。

いつか会合でお会いできます事を念じ。三茶様の回復を心待ちにしています。ガンバガンバよろしくお願いします。

慶応合格できない柴田洋太郎口先オヤジ - 柴田洋太郎陽平ウソつき

2018/10/24 (Wed) 03:02:45
*.spmode.ne.jp

ウソつき

便秘薬について - デラ

2018/10/23 (Tue) 10:14:09
*.spmode.ne.jp

皆さまほんとにお疲れさまでした。
でも、たくさんの交流ができて何よりでした。

ラクダ先生
グーフィスのお知らせありがとうございます。
国内で出たばかりなんですね
胆汁酸の回収を妨げて大腸に送り込むというのは、
なかなか凄い薬ですね
元々腸にある胆汁酸を増やすだけなので、習慣性は少ないのでは…と期待してしまいます。
こう言う薬があるとしってるだけでも、気持ちが軽くなるようです。
次回は是非参加してお話したいと思っています。

ありがとうございました。 - しょうこ

2018/10/22 (Mon) 23:12:17
*.spmode.ne.jp

みなさま、会ではお世話になりました。
父の相談ごとの体の痛み、しびれに関していろいろなご意見を下さり、
ありがとうございました。
父親に帰り道「どうだった?」と聞くと「みんなが親身になっていろいろ答えてくれてありがたかった」「みんなもしびれや痛みがあるんだな」と話していました。
今回留守番だった母も父の感想を聞いて「退屈してるんじゃないかと心配だったけど、良くしてもらってよかったわね」と喜んでおり、父も「行ってよかった」とにこにこと応じていました。
私の主人は自分の父親を一年前に病気で亡くしているのですが、「お父さんもこういう会に参加させてあげてたらよかったな。仲間を持つって力になるな」とぽつりと主人が言っていたことも印象的でした。
みなさまからいただいたアドバイス、優しくしてもらったことをちゃんと覚えておきます。
せっかく優しさをもらったので、私もそれを周りの人にボールみたいに返していこうと思います。
本当にありがとうございました。

Re: ありがとうございました。 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2018/10/23 (Tue) 03:53:22
*.asahi-net.or.jp

しょうこ様

会合に参加頂きお礼申し上げます。私も身内の案件がやっと一歩前進と言う事で昨夜11時ごろ、家に帰りつきました。
沢山の書き込みがありますが緊急を要しますのでお父さんのクラッチの件からお話しします。

あのクラッチでお父さんの歩く姿をよく観察してください。手のひら位置です。あの角度ですと手のひらで握っている部分はさきっぽの三分の一しか握れません。よって手のひらが痛くなるのです。次には肘、肩を痛めます。

手のひらでしっかり握るには、握る部分を直角から13度~15度下げなければなりません。身体障碍者用カタログには
ありませんでした。沢山持ってきていただきましたが私に合う品物はなく、角度のあるものを見せてくださいとお願いして、数本の中から何とか見つけた物が現在使用しているクラッチです。これは実費になります。1本1万円2本戴き2万円の支払いでした。

第11回脊髄梗塞患者と家族の会in東京 - 世話役A

2018/10/21 (Sun) 17:05:58
*.ucom.ne.jp

おっちゃん、参加された皆さま有難うございました。
西は広島のもみじさん、東は宮城のo-kosekiさんはじめ遠方からお疲れ様でした。

初参加の茨城鹿島からヒロミさんを含め18組33人の参加でした。

12時前に戸山サンライズに着くと既に4組の方々が。

会は、いつも様に参加の皆さまから近況のお話をしていだいた後、自由発言の時間に。
やはり、痛み、痺れの悩みについて薬や対(耐)処の方法の話が交わされました。

今回、痙性(不随意運動)、お医者さんからMRI画像から梗塞の影が消えたと、言われた珍しいお話に、らくだ先生から分かりやすい説明がありました。

休憩時間には個別のお話合い、この時間が充実しています。
茅ケ崎市の筋肉マンさんが何人かの方々に、ご自身が発症してから実践してきた
トレーニングを実演指導、各所にお話の輪ができていました。

ショウコさんが86歳のお父さまのロフストランドクラッチ杖を使用しての手の悩みの相談が。
おっちゃんが杖の手、腕に合わせた杖の改造アドバイス、それに加えてらくだ先生の手の診察が行われ、あり得ない展開にビックリしました。

おっちゃんからHPの運営を若い人に任せたいとのお話がありましたが、投稿者はおっちゃんコメントを期待しているとの事で、まだまだガンバして頂くことになりました。

4時間にわたる会合も無事、終えましたが突然の大雨で10社近くのタクシー会社に電話が通じず長時間、足止めに会いました。
皆さんが無事に帰れたかどうかとても心配しました。

皆さんのご協力に感謝しつつ、取り急ぎのご報告。

参加できなかった皆さま方に向けて会の様子、感想等の書き込みお願い致します。

みかんさん~よろしく。


Re: 第11回脊髄梗塞患者と家族の会in東京 - よし1

2018/10/22 (Mon) 22:05:51
*.dion.ne.jp


浅野様 皆様お世話になりました。  
多くの方、遠距離の方も参加されており、お疲れの事と拝察しております。
岡田、おっちやんの顔色も良く、元気なご様子に安堵し、またタフな様子に再度関心
をし、自分の現況を反省しております。
今回は、湘南ポーイさんの、今までの経緯をまとめての、疑問の質問。
初参加の丸岡さん、ひろみさん、漢方薬の使用、新鮮な質問に改めて考させられました。
らくだ先生の、梗塞影のMRIが消えてなくなる、発症後に理解でき無かったを、明解に説明され、理解できました。
痺れ、痛み、対応の刺激療法、注射のし方、電極埋め込み(トライアルをやった)を検討されている。等リスクを考えて、悩む・・・・。
らくだ先生に、お願い、梗塞影の消える件、刺激療法について、参加できなかった方の為に、お忙しいでしょうが、後程に公開説明をお願いします。
今回は、色々な疑問解消に意義ある会であった事を感謝し、次回の開催を楽しみにしてます。  有り難うございました。

Re: 第11回脊髄梗塞患者と家族の会in東京 - みかん(静岡産)

2018/10/22 (Mon) 21:36:39
*.i-younet.ne.jp

よろしく~されたので、こちらに書きこみますね。
去年と違って、とっても賑やかな会になりました。帰りに雨が降ってタクシーが捕まらず、みなさん、ちゃんと帰れたのか心配でした。雨に濡れて体が冷えてしまって、余計に疲れたんじゃないかな?ゆっくり休んで下さいね。
おっちゃんの目、細くなりました?何度も目つぶりを検出してくれました。他の方のお話をじっと静かに聞いてらして、話し出すと、やっぱりかっこいいなあと、思いました。おっちゃんの書き込みが無いと寂しいけど、無理をしないでいいですから、時々でいいですから,続けて行って下さいね。
しょうこさんのお父様、86才だったんですね!手が痛くなるまでリハビリとは、たいしたもんです。無理しすぎは禁物ですので、ながーく続けられるペースで頑張って下さいね。
休憩時間におっちゃんや、先生や、キン肉マンさんや、いろいろな方とおしゃべりしたかったのですが、途中でみなさんとのお話が止まらなくてそこまでたどり着けませんでした!残念!
小関さんにも聞きたいことがあったのに、忘れてしまいました。
隣にいた鹿島のひろみ姉さん、いいキャラしてます。すっかり落ち着いてしまったベテラン勢のお尻を叩いて、飲みに連れだしてくれそうです(笑)姉さん、よろしくお願いします。
そういえば、薬の話題が出ませんでしたね。バクロヘンと脊髄刺激療法の違いをわかり易く説明していただけました。お知り合いの体験談や、リスクまで。どうなんでしょうね。
いろいろあるけど、書ききれないです!どうしましょう!
これから寒くなってきますので、みなさんお大事にして下さいね。ありがとうございました。

お世話になりました。 - o-kosekiMail

2018/10/22 (Mon) 19:41:44
*.dion.ne.jp

少し呑んでから大江戸線で上野まで・・・結構歩きましたが7時22分の新幹線に乗れました。やはり同じ病同士だと何でも話せます。
言い忘れましたが、私の会で、この頃排泄の話が出るようになりました。
この会のことを話してから出てくるようになりました。
特に神経難病(多発性硬化症・パーキンソン病など)の人に排泄の問題があるようです。外出の時に紙おむつを使っているなどの話がどんどん出るようなっています。
足の裏に何かが挟まったような感じなど、やはり同じ人がいるのだなあと重いました。
今年の気候は予想できません。皆様ご自愛下さい。

有り難う御座いました -   オヤジ

2018/10/22 (Mon) 17:11:33
*.j-cnet.jp

途中から雨になり
ずぶ濡れで 何とか地下鉄の駅まで
辿り着きました

おまけに、駅員が不親切で
スロープ(渡し板)、下車駅えの連絡も無しで
気分を悪くしての帰路でしたが やれやれでした。

此にて2年先の開催まで元気で生きておれるか
わかりませんが 頑張ります
本音だと 体力の低下も有りますが
車イスとベツドを、利用してのアツプ運動
毎日、欠かさずに励んでおります

今回の会合で
らくだ先生、茶屋のおつちゃん、世話役Aさんたちにも会えましたし  何かしら落ち着いています

難聴でかみさんとの 会話が少なくなりまして
ネツトサーフィンしたり
blogの更新したり 好きかつてな時間を
楽しんでおります

これからも このBBSに、投稿しますよ~~
今回は、有り難うさんでした。

ありがとうございました - らくだ

2018/10/22 (Mon) 12:34:27
*.panda-world.ne.jp

皆さんお疲れ様でした。翌日早朝からの予定があり、二次会は参加できませんでした。

(1)さるるさんの、非常時対応のお話大変参考になりました。なるほどなあと思いました。

(2)小関さんの災害時障がい者避難所のお話も初めて聞きました。問題山積ですね。

(3)おっちゃん、筋肉マンさんのリハビリに対する意識、考え方も大いに参考になりました。

(4)お父上のクラッチフィールド使用による手腕の痛みの相談で、クラッチフィールドのグリップの角度の問題だと言うおっちゃんの意見は、なるほどなあとと思いました。

(5)痛み痺れの悩みは、この病気の永遠のテーマですね。
今のところこれだと言う解決法がないのが残念です。
でも、集まって皆んなで経験談、知識、意見を話し合う事は無駄ではないと思います。

(6)排便問題は今回余り出なかったようですが、新しいお薬のお話を忘れてしまいました。
『グーフィス』というお薬が出ています。初めての機序だそうです。

もっと沢山の方々のお話しをききたかたです。時間が足りませんでした。
超特急の日帰りで少々疲れました。
皆様もお疲れが出ませんように。

オヤジさん、耳が少し聴こえにくいとの事でしたが、読みのは大丈夫だとおっしゃてました。読んでもらってますか。
みかんさん、会合直前のブログの更新読ませてもらってますよ。
蘭々さんのブログも楽しみにしています。
ほうじ茶さんちの新茶さん、お大事にしてください。
書ききれませんが皆さま、お元気に楽しい毎日をお過ごしください。

最後におっちゃん、もうひと頑張りお願いします。
世話役Aさん、ありがとうございました。



みるメグさんから - 世話役A

2018/10/20 (Sat) 09:38:01
*.ucom.ne.jp

水戸市のみるメグさんから下記、メール頂きました。
新婚間もない、第3回東京の会からの参加。
お嬢さまも大きくなられたでしょうね。

お久しぶりです。
みるメグです。

今年の家族会ですが、主人の仕事の都合がつかず参加出来ません。
2年ぶりだったので伺いたかったのですが残念です。
今年で発症して8年。いろんな情報を求めていつの間にか8年も経ったんですね。

次の東京で会えることを楽しみにしています。
おっちゃんや皆様に宜しくお伝えください。

参加できません - ごぼうMail

2018/10/20 (Sat) 07:22:21
*.au-net.ne.jp

前回の東京開催時に参加させていただきましたものです。いま前職に復帰できました(運転手)。仕事の都合で参加できません。皆様のお話など楽しみにしておりましたが残念です。今回の東京開催も充実したものであることをお祈りしております。駄文にて失礼いたしました。

デラさんから - 世話役A

2018/10/18 (Thu) 15:12:21
*.ucom.ne.jp


第9回東京の会に参加された埼玉県さいたま市のデラさんから欠席の連絡がありました。
会に出席できないので、デラさんご自身の悩みをコミニケーション広場に掲示の依頼がありました。
皆さんのお話を是非、お寄せ下さい。

体調はいかがですか?
もうすぐ患者会ですね
2年間楽しみにして、
皆さんにも会えると
ほんとに待ちに待った日が近づいて来たのに
参加できなくなってしまいました。
もう残念で残念で
歩いて行けるようにとトレーニング頑張りすぎて
疲労がピークに達し腰が痛くてお医者さんに行ったら
筋肉疲労です。と言われ
家のなかで二本杖でヨタヨタと歩いています。
やはりどんなに頑張っても麻痺した足に筋肉は付かないので、上半身を鍛えようと筋トレを取り入れて2ヶ月、いくら上半身は正常と思っても、それなりに年を取っているので、無理だったようです。
今、66才ですが、お医者さんは運動自体、普通の人の半分にしてくださいねって言われました。
右足の不調は筋肉低下によるもので、反張膝になりかけているので、装具を付けています。それも三点の圧迫で止めるので付けすぎないようにと言われています。血行が悪くなるようです。
あれこれ低下することにとても不安がいっぱいです。
それだから余計に
皆さんのお話も聞きたいし
あれもこれもお話したいって思っていたのに、
もう~残念しかないです。

排便の話も又聞きたかったし、今はラキソとマグミットでどうにか出ていますが
出ないとほんとに落ち込みますし
出掛けるのも排便日はいつ出るか分からないので
出掛けられません。
うんちに左右される日々です。まあーそれも仕方がないかなと思うときもあります。

痛みがあるってほんとに辛いです。
脊髄梗塞の皆さんの中にも痺れや痛みで苦しんでいらっしゃる人が沢山いますね
今更ながらそれを実感してます。皆さんとは
比べものにはなりませんが

話し合いの内容等又コミニケーションでもお知らせください
朝晩寒くなってきています。
暖かくしてお出掛けくださいね
                    デラ


 楽しみです。 -   オヤジ

2018/10/14 (Sun) 12:19:48
*.j-cnet.jp

世話役Aさんから
電話をいただき 参加の旨を話しておきましたが
あらためて 参加させてもらいます

つもる話もあろうかと思いますが
楽しみです。
当日は、電車に乗るのも2年ぶり
身体も老け込んでいるようで
体力も衰えが有り、そろりと行くつもりでおります

慶応毎年不合格柴田洋太郎ウソつくな - インチキ学歴やめろ柴田洋太郎

2018/10/13 (Sat) 16:27:59
*.spmode.ne.jp

ううううう

家族会 - らくだ

2018/10/13 (Sat) 10:31:25
*.panda-world.ne.jp

参加させていただきます。
あと一週間ですね。
皆さんのお話を楽しみにしています。

疼痛ゼロの日シンポジウム2018 in 名古屋 - 若園 URL

2018/10/10 (Wed) 21:07:40
*.bbtec.net

おっちゃん、みなさまこんばんは。若園です。
今年の患者と家族会には、参加できませんがよろしくお願いします。

さて、多くの皆様がお困りの痛みについての医療を良くしていくためのシンポジウムを下のように企画しました。
11月10日(土)名古屋駅そば名古屋ルーセントタワーにて行いますのでご案内いたします。私も少し話をします。たくさんの皆さんが応援に来ていただけると嬉しいです。お申込みご参加お待ちしています。

どうぞよろしくお願いします。

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
疼痛ゼロの日シンポジウム2018 in 名古屋
:第5回難治性疼痛診療システム研究会
http://goodbye-pain.com/1110.htm
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

【テーマ】 慢性の痛みに向き合う:患者の役割、医療の役割、社会の役割
【日 時】 平成30年11月10日(土)13時30分~16時40分(13時受付開始)
【場 所】 TKPガーデンシティーPREMIUM 名古屋ルーセントタワー 16階A

【主 催】 難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン & NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワーク
【参加費】医療従事者2,000円/患者・患者家族・一般1,000円 当日、受付にてお支払いください。     
【定 員】先着100名様(事前申込優先)

【詳細ページ】 http://goodbye-pain.com/1110.htm
【参加申込フォーム】 https://form1ssl.fc2.com/form/?id=8bf9a87b42e5a355

【内 容】

 ◇応援講演「映像と音声で伝える 慢性の痛みをもつ本人と家族の語り」
  自治医科大学看護学部 看護学研究科 
 「慢性の痛みの語り」プロジェクト責任者 佐藤幹代先生

◇応援講演「痛みをもった患者さんを支えるために」
 参議院議員
 慢性の痛み対策議員連盟事務局次長 看護師
 石田 昌宏 先生

 ◇講演1「私の痛み」
 複合性局所疼痛症候群(CRPS) 患者当事者
 三谷 直子 氏

 ◇講演2「慢性の痛み、わかっていることとその治療」
 東京大学医学部附属病院緩和ケア診療部部長 医師
 住谷 昌彦 先生 

 ◇講演3「慢性痛対策は国の重要課題」
 参議院議員
 慢性の痛み対策議員連盟事務局次長 理学療法士
 小川 克巳 先生
 
 ◇講演4「慢性の痛み対策の在り方」
 厚生労働省健康局難病対策課課長補佐 医師 
 福田 誠一先生
 
 
 ◇討論・交流「慢性痛に向き合う 患者の役割、医療の役割、社会の役割・・」
 NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワーク代表理事 理学療法士
 司会:江原 弘之 先生

参加します - みかん(静岡産)

2018/10/05 (Fri) 18:07:17
*.i-younet.ne.jp

こんにちは。ご無沙汰しています。
私も参加させていただきます。よろしくお願いします。

伝い歩きの知り合いが、ご飯をよそろうとしたらよろけたのか、上から電子レンジが落ちて、夕方に急変。帰らぬ人になってしまいました。レンジ台は固定してもレンジまで固定してない人もいると思います。気をつけて下さいね。

追伸
下げちゃった方、すいません。
10日からの国際福祉機器展に行ったことのある方っていますか?
車を買ったら、車椅子が横に入らなくて、見て見たいのですが、すごく広くてもみくちゃにされそうで^^;
田舎者にはハードルが高いです。

Re: 参加します - みかん(静岡産)

2018/10/07 (Sun) 21:07:43
*.i-younet.ne.jp

いとけんさん、湘南ボーイさん、返信をありがとうございます。いとけんさんの書いてくれたアドレスをあけたら、「ひゃあ!」とつい叫んでしまいました。なんて広さ!見ただけで倒れそう。ここに1日4万人?
湘南ボーイさんのレクチャーも具体的で助かります。休憩所や救護所の話も知っとくと心強いです。
行くか行かないか、かなり迷っていますが、いとけんさん、湘南ボーイさん、教えてくれてありがとうございました。感謝です^^

Re: 参加します - 湘南ボーイ

2018/10/07 (Sun) 10:08:17
*.home.ne.jp

第45回 国際福祉機器展

私も昨年まで3回連続して行きました。と言っても娘の連れ合いの車に乗せてもらいました。(今回はなし)
駐車場(入り口で障害者手帳提示)は地下でしたが、広くて無料でした。

私の目的は「スタンディング車椅子」でしたので、事前にパソコンで「国際福祉機器展」の見取り図から「車イスブース」を探してから行きました。
東京ビッグサイトの会場はとてつもなく広いです。いとけんさんも書いていましたが、事前に目的地を探したほうがいいです。
「福祉車両」はスペースを必要とするので、外回りに集まっていました。たくさんのメーカーのたくさんの種類の「車」がありました。

私は車椅子で動き回りましたが大丈夫でした、少し疲れましたが。

昼食の食堂もありますが混んでいました、お弁当を売ってるお店もたくさんあります、通路にすわる場所もたくさんありました。
中央通路脇に「救護室」がありました、私は車椅子で長時間はきついので、ここのベッドで1時間ほど休ませてもらいました。

世界の最新の福祉機器が展示されています、すごいです。

Re: 参加します - 湘南ボーイ

2018/10/07 (Sun) 10:05:46
*.home.ne.jp

みかん(静岡産)様 第45回 国際福祉機器展

私も昨年まで3回連続して行きました。と言っても娘の連れ合いの車に乗せてもらいました。(今回はなし)
駐車場(入り口で障害者手帳提示)は地下でしたが、広くて無料でした。

私の目的は「スタンディング車椅子」でしたので、事前にパソコンで「国際福祉機器展」の見取り図から「車イスブース」を探してから行きました。
東京ビッグサイトの会場はとてつもなく広いです。いとけんさんも書いていましたが、事前に目的地を探したほうがいいです。
「福祉車両」はスペースを必要とするので、外回りに集まっていました。たくさんのメーカーのたくさんの種類の「車」がありました。

私は車椅子で動き回りましたが大丈夫でした、少し疲れましたが。

昼食の食堂もありますが混んでいました、お弁当を売ってるお店もたくさんあります、通路にすわる場所もたくさんありました。
中央通路脇に「救護室」がありました、私は車椅子で長時間はきついので、ここのベッドで1時間ほど休ませてもらいました。

世界の最新の福祉機器が展示されています、すごいです。

Re: 参加します - いとけん

2018/10/06 (Sat) 21:15:55
*.ocn.ne.jp

ごぶさたしています。福祉機器展、今年は行きませんが、毎年混みます!観たいターゲットを絞らないとたいへんです。まっしぐらで福祉車両のブースへ!https://www.hcr.or.jp/exhibitions/access

参加します - もみじ

2018/10/07 (Sun) 15:00:44
*.megaegg.ne.jp

先日の参加人数に入っているかどうか分かりませんが、今年も二人で参加します。
皆さんの話を聞くのを楽しみにしています。

ご無沙汰しています - 蘭々

2018/10/05 (Fri) 22:57:17
*.spmode.ne.jp

おっちゃん、皆さん、ご無沙汰しています。
お元気ですか?
いよいよ再来週末となりました『脊髄梗塞患者と家族の会』。
去年の大阪での会には行かれませんでしたが、今回は参加します‼
今回も両親と三人での参加になります。
おっちゃんには、前々回の東京での会ではお会いできませんでしたので、今回はおっちゃんを始め、たくさんの皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。
よろしくお願いします。

Re: ご無沙汰しています - いとけん

2018/10/06 (Sat) 21:32:20
*.ocn.ne.jp

こぶさたしています。今年も中座ですが私も参加します。今年こそはじっくりお話できるのを楽しみにしてます!

第11回脊髄梗塞患者と家族の会 - 世話役A

2018/10/05 (Fri) 13:09:09
*.ucom.ne.jp

10月20日(土)午後1時~5時 新宿区「戸山サンライズ」にて
開催される患者と家族会、現在13組 21人の方から参加連絡を頂いています。

毎回、時間が足りないほど参加者の皆さんからお話を頂けます。

皆さまの参加をお待ちしています。

ご質問等ございましたら下記連絡先へ。


・お問い合せ 
世話役A hasano0128@u01.gate01
電話 090-2739-8149 AM10:00~PM20:00

・天下茶屋のおっちゃん gs2k-okd@asahi-net.or.jp
電話06-6653-5011  午後5時以降にお願いします。

参加します(3人) - 湘南ボーイ

2018/09/29 (Sat) 13:48:13
*.home.ne.jp

台風は消えてなくなれ!

おっちゃん、みなさん、こんにちは

昨年の会合から早1年ですね。
この1年は日本中で大きな災害がありました。静かな日々を願うばかりです。
今回は妻と、末娘もついて行くというので3人で参加します。
よろしくお願いします。

私の病気の経過です。
◎2014.4.16発症・・脊髄梗塞(胸椎10番当たり)
 ・不全対麻痺(下半身動かない)
 ・温痛感覚無し ・触感有り
 ・膀胱障害有り ・直腸障害有り
◎2014.5.21リハビリテーション病院に転院 11.09退院
 ・車椅子での生活訓練が中心

◎自宅での生活(住宅改修済)・・車椅子(立位・歩行不可)
◎膀胱障害・・尿意わからない、出せない、出てもわからない
        ⇒「尿パット」で対応
 導尿(6~7回/1日・使い捨てカテーテル)
◎直腸障害・・便意わからない、出せない、出てもわからない
        ⇒「オムツ」で対応
 摘便(3回/1週・マグミット錠、センノシド錠で調整
     レシカルボン坐剤、浣腸も使用)

◉神経性疼痛(しびれ痛み)=障害部位下(特に肛門周り)
 ・2014.6月「しびれ」 2015.9月「しびれ痛み」に変わる
 ・リリカを増やしながら他の薬も組み合わせる⇒
   2017.10月(リリカ600mg・トラムセット配合剤6錠
 ・2018.5月(リリカ75mg減)
 ・2018.5月主治医を変える
  ★医者いわく・・気にするから気になる!
           気にしないと気にならない!
    明るく楽しく生きる、趣味を持つ!
            といってもなかなかです・・・・

◉運動神経障害(痙性ー痙縮)≒障害部位下の左側
 ・2014.10月発症⇒薬服用するが効果無し⇒リハビリ
 ・2015.11月股関節・膝・足首・指の筋肉・関節硬くなる
 ・「ポツリヌス(ボトックス)治療」始める
  ①回目2015.12月~⑨回目2018.5月
    (概ね3か月毎に施注場所を決める)
 ・2018.3月 尖足改善のため「補装具」作成使用
 ・いろんな治療とリハビリ、ストレッチと頑張ってきた、
  痙性はは徐々に体(左側の筋肉・関節)を硬くしています
 ・2018.5月 主治医を変える
 ・「ポツリヌス治療」中止、「補装具」使用中止
  ▲「ポツリヌス治療」は筋肉を弱くする、又、足の筋肉は
   大きいので限られた薬量での効果は期待がうすい
  ▲「補装具」の装着は大変であり、短時間の使用での効果
   は期待がうすい
  △ベッドや車椅子を使う、リハビリやストレッチのほう
   が長い時間もでき、簡単で効果的である
 ・2018.5月 ベッドや車椅子を使い、リハビリ・
  ストレッチを効果的に進めています。

※ついついつい書いてしまいました・・・・・
 お会いできること楽しみにしています。


    
    
        

Re: 参加します(3人) - 天下茶屋のおっちゃんMail

2018/10/03 (Wed) 04:33:37
*.asahi-net.or.jp

湘南ボーイ様

湘南ボーイさん暫くです。台風の被害はないでしょうか!畑もたくさん荒らされたでしょうね。地震台風にはもううんざりですね。
今度の土曜日当たり又襲来です。病を抱えている私達には、内面身体的にも、重圧ですね。お察し申します。

20日の日だけは!何事もなきように願うしかありません。

今回参加される皆様上記湘南ボーイさんの書き込み、自分と対比して熟読お願いします。
湘南ボーイ!車椅子サーフインでもしていそうでしょ!そーなんです。出来ないんです。
彼はすごく頑張っています。いつか?ロングボードでさっそうとした写真をアップされることを期待して皆様もガンバガンバ~会場でお待ちしています。

*皆様に一言お願いします。掲示板の下左側に
「編集/削除キー」この窓に半角数字を投稿の際入力ください2重投稿の場合同じ半角英数字入力で一発削除できます。よろしくお願いします。


Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.