「脊髄梗塞(前脊髄動脈症候群群、後脊髄動脈症候群)」この脊髄梗塞は発症原因が解らないのが現状です。幼稚園児から、お年寄りまで広い年齢層に発症します。特に女性は出産前後の発症者が多く見られます。

脊髄梗塞患者、家族コミニュケーション広場

183374
天下茶屋のおっちゃんが脊髄梗塞を平成5年5月2日に発症、闘病とリハビリの記録を書き綴ったHOMEpageです。
名前
件名
メッセージ
画像
メールアドレス
URL
アイコン
文字色
編集/削除キー (半角英数字のみで4~8文字)
プレビューする (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

早いもので、ひと月過ぎて -   オヤジ

2018/11/19 (Mon) 11:26:43
*.j-cnet.jp

早稲田での会合から、ひとつきが過ぎます
此れから寒くなりますので
寒さ対策と 体力低下を防ぐ為に食事を減らさないように
乗りきりましょう

家族も 症状に対して、気配りも薄れて来ますので
自分自身で、自己管理を怠りなく頑張りましょう。

湘南ボーイさん
傷あての、ドレツシングの作り方です
私流ですので その、つもりで~

  準備する物です
◆ペツト用のシーツ
◆流し台用の穴あき水切り袋
◆シーラー(袋を熱で閉じます)
  作り方
シーツを好みの大きさで カツトします
穴あき袋を 少し大きく(1cm)裏、表を、包むように
シーツの回りをシーラーで閉じます┅出来上がりです。

裏と表を確認してください
止めるテープは、ビニールの絶縁テープが肌に優しいです
何れも100均で揃います
これは、医者に教わりました(湿潤治療法で)

床ズレ防止は 食事の栄養から。
風邪の前兆に漢方薬(葛根湯、桔梗湯)飲んでいます

Re: 早いもので、ひと月過ぎて - 湘南ボーイ

2018/11/26 (Mon) 18:54:27
*.home.ne.jp

良い天気が続きます。
ベランダで日光浴をしながら、庭を見てると気持ちいいです。

黄色になった「ゆず」(今年はたくさん実りました)。
ポットで育てた「絹さや」、今日妻が畑に植えてくれました。
来年春先に脇芽を積んで食べる「菜花」、今10cm位になっています。どうなるか楽しみです。
車イス用スロープの脇に「ブルーベリー」の木を、今年秋に妻が植えてくれました(来年が楽しみです)。

オヤジさん、傷あてドレッシングの作り方、ありがとうございます。
まだ、材料探しに100均に行けていません。
なんとなくわかりましたので、材料をそろえて作ってみます。

止めるテープは、ビニールの絶縁テープが肌に優しいことは、ケアマネージャーさんからも聞いていました。おもしろいですね。

食事はバランスよく、水分もたくさん飲んでいます(排便も順調ですが少し硬めなので困っています)。

風邪をひかないように気をつけましょう。
リハビリ頑張ります。

床ズレ経験談 -   オヤジ

2018/11/12 (Mon) 13:09:03
*.j-cnet.jp

患者、家族会のおりには お世話になりました
今後もよろしくお願いいたします

さて、床ずれは 2回、経験しておりますが
今年、去年とも出来ませんでした

2回目の床ずれは、たぶん栄養不足が考えられます
当時、食事制限を、していまして
太らないためにです

床ずれは体力低下(栄養不足)も関係しているのかも知れません。  食事はバランスよく食べて
腹8分目で済ませています


床ずれの 傷の手当てについて
最悪傷が出来たら
  傷口は、薬で消毒をしないで、
  ぬるま湯で 洗い流すだけ

  傷にあてるものは ガーゼは、傷口を痛めます
  ドレツシング材 買うと高いので
  手作り出来ます
  材料は 100円均一です
  ペツト用のシーツ
  台所シンクの穴あきごみ袋
  シーラー この3点で傷の大きさ似合わせて作ります
薬は使わずに ワセリンだけで完治しました
3ヶ月かかりました
ワセリンは傷が無くても 尻回りにはいいかも。


今朝のNHK 朝イチは 薩摩芋の特集でした
排便にも良いとか
ストーブで焼いて食べています

Re: 床ズレ経験談 - 湘南ボーイ

2018/11/18 (Sun) 13:32:46
*.home.ne.jp

オヤジさん、蘭々さん、床擦れ(褥瘡)の緩衝材、貴重なお話ありがとうございます。

材料はわかりましたが、どのように組み合わせて使用するのかがわかりません。
そこのところを教えて下さい。

私は今のところ、尾骨周辺がピンク色(だんだん大きくなっている)になりワセリンで保護しています、
これ以上ひどくならないように、車椅子ではプッシュアップを、ベッドではこすらないように、注意はしています。

よろしくお願いします。

Re: 床ズレ経験談 - 蘭々

2018/11/17 (Sat) 10:27:44
*.janis.or.jp

オヤジさん、家族会では今回も手づくりの布草履いただきました。ありがとうございました。
私はオヤジさんの布草履を、勝手に『足の御守り』として大事にしてます。

床擦れ(褥瘡)の緩衝材ですが、以前病気で寝ている事が多くなった祖母が床擦れ(褥瘡)を起こし、入院していた病院の看護師さんに「専用の緩衝材はあるけど割高になるので手づくりの緩衝材を使ってみては?」と提案され、平オムツ(オヤジさんが使ったペット用シートと同じようなタイプ)と、三角コーナーでよく使われるパンチ穴が開いたゴミ袋を使って作りました。シートは大きいので、結局な量が作れました。
祖母もワセリンのような物を塗り、この手づくりの緩衝材で早い完治でした。

出来れば出来ないのが一番ですが、車椅子に座りっぱなしになりがちな私達には、どうしてもなりやすい床擦れ(褥瘡)。なってしまったらなるべく早く対処しないといけませんね。

ありがとうございました - 湘南ボーイ

2018/11/07 (Wed) 14:29:13
*.home.ne.jp

続けます・・・

褥瘡対応でおっちゃんから「アズノール軟膏」がよいと教えていただきました。
訪問看護師に話したら、私の今のお尻(尾骨周辺)は、ピンク色なので薬をつけなくても大丈夫、ワセリンで保護すればOKとのことでした。
これ以上悪くならないように気をつけます、ありがとうございました。

会合の後、二次会、
皆さんビールで乾杯!ビールはうまい!私は水でかんぱい!
皆さん明るいです!元気です!
これが飲まずにいられるかい!アルコールが入ってますます元気です!(みんなで飲んだのは少しだけですよ)
私は発症して5年目、元気にならんと!
急な雨は計算外でしたね。私たちは泊まり、夕食を終えてロビーに出ると皆さん帰った後でした。よかったです。


朝、家から出て長時間の車イス(昼食時に長いソファーに少し横になりました)、プッシュアップはいつも行いましたがお尻はジンジンでした。宿泊施設のベッドに入った時はほっとしました。
長時間の車イスもなんとかなるようになりました。これも脊髄梗塞患者と家族会のおかげです。
ありがとうございました。

少しづつ寒くなってきました。朝晩は寒かったり暖かかったり変な陽気です。体に気を付けてガンバガンバします。



ありがとうございました - 湘南ボーイ

2018/11/05 (Mon) 12:53:12
*.home.ne.jp

おっちゃん、あーちゃん、らくだ先生、みなさーん ありがとうございました。

昨年の大阪の会合では、おしりの「しびれ痛み」が心配で金曜土曜の二泊で参加しました。
今回は土曜日一泊で参加、朝早く家を出たので戸山サンライズにはかなり早く到着しました。

ロビーでオヤジさん(初対面)を見つけました。
オヤジさんとは昨年の夏にリリカや排尿の事で、おっちゃんのコミュニケーション広場で意見交換をしていたので何となくすぐにわかりました。
そしてオヤジさんご夫婦としっかり懇談。

そして今度は、元気な元気なひろみさんに会いパワフルなリハビリの話に圧倒されました。


1時の会議室、部屋が狭いくらいにおいしそうなお菓子・たくさんの人が集まっていました。
私の近況報告、メモを作りましたがうまく話せず、おまけに一緒に来てくれた大事な妻と娘(三女)の紹介を忘れてしまいました(よろしくお願いします)。

今回、同じ湘南の地でトレーニングでバリバリ頑張っている筋肉マンさんに初めて会いました。
連絡先も教えてもらいました。トレーニングでお世話になるかもです、よろしくお願いします。

小関さんの報告で、災害時の障害者の避難所、「福祉避難所」初めて聞きました。
褥瘡予防のベッド、導尿、夜の体傾等考えると、避難所はどうなるのか心配はしていました。
市のホームページを探すと「福祉避難所」がありましたが、「高齢者のための福祉避難所の確保」、「高齢者」のみの施策でした。
あれあれ私たち「障害者」は対象外、なんとかしないといけないですね。

バクロフエン髄注療法と脊髄刺激療法の話がありました。
バクロフエン髄注療法は「痙性」の治療として、主治医から説明がありバクロフエン髄注療法のトライアルを勧められ、受けることにしました。
私は痙性(受傷部位から下、左側の腰から足の指までつっぱり(痙縮))が強くなり、リハビリ・ストレッチ・内服薬を続けましたが効果が無く、ポツリヌス治療を受けるために入院(二泊)しました。

バクロフエン髄注療法トライアルは、バクロフエン0.005%、50Ugを腰椎4/5椎間から髄腔内に投与。
1時間後、4時間後に効果測定(私の場合は効果がありました)。
(以上は主治医から頂いた報告書です)

バクロフエン髄注療法は、バクロフエンという痙縮を和らげる薬の入ったポンプをお腹に植え込み、カテーテルで背中に回し、脊髄に針を刺して脊髄周辺に、薬を直接投与し続ける治療で、効果測定をしながら、お腹のポンプから投与する薬の量を調整します。
主治医からバクロフエン髄注療法を勧められましたが、まだ手術はしたくありませんと断りました。
そしてポツリヌス治療を選択して、今年5月まで9回(概ね3ヶ月毎)続けました。

しかしながら、ポツリヌス治療も効果が見えにくく中止、今はリハビリ・マッサージ・ストレッチを自分に合う形でガンバガンバガンバしています。

まだまだ書きたいことがあります。(続く)

ありがとうございました。 - しょうこ

2018/10/22 (Mon) 23:12:17
*.spmode.ne.jp

みなさま、会ではお世話になりました。
父の相談ごとの体の痛み、しびれに関していろいろなご意見を下さり、
ありがとうございました。
父親に帰り道「どうだった?」と聞くと「みんなが親身になっていろいろ答えてくれてありがたかった」「みんなもしびれや痛みがあるんだな」と話していました。
今回留守番だった母も父の感想を聞いて「退屈してるんじゃないかと心配だったけど、良くしてもらってよかったわね」と喜んでおり、父も「行ってよかった」とにこにこと応じていました。
私の主人は自分の父親を一年前に病気で亡くしているのですが、「お父さんもこういう会に参加させてあげてたらよかったな。仲間を持つって力になるな」とぽつりと主人が言っていたことも印象的でした。
みなさまからいただいたアドバイス、優しくしてもらったことをちゃんと覚えておきます。
せっかく優しさをもらったので、私もそれを周りの人にボールみたいに返していこうと思います。
本当にありがとうございました。

ありがとうございます。 - しょうこ

2018/10/25 (Thu) 22:05:18
*.spmode.ne.jp

おっちゃん様。
アドバイスいただきありがとうございます。
近々装具の業社が実家に来る予定なので、いただいたアドバイスを伝え、相談にのってもらおうと思います。

私自身、体の痛みがあった時期がありました。
先生に「どんな痛みなの?」と聞かれ、うまく答えられず、今ここにドラえもんの道具があったらいいのになあと思う時がありました。
痛みはとても個人的なものですよね。
家族会に参加してみなさんを感じて、痛みを知っている人ってやっぱり強い人なのではないかな、と思いました。
体や心の痛みを知っている人は強くて優しい人なのだと思います。
おっちゃん様、みなさま。本当にありがとうございました。


Re: ありがとうございました。 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2018/10/23 (Tue) 03:53:22
*.asahi-net.or.jp

しょうこ様

会合に参加頂きお礼申し上げます。私も身内の案件がやっと一歩前進と言う事で昨夜11時ごろ、家に帰りつきました。
沢山の書き込みがありますが緊急を要しますのでお父さんのクラッチの件からお話しします。

あのクラッチでお父さんの歩く姿をよく観察してください。手のひら位置です。あの角度ですと手のひらで握っている部分はさきっぽの三分の一しか握れません。よって手のひらが痛くなるのです。次には肘、肩を痛めます。

手のひらでしっかり握るには、握る部分を直角から13度~15度下げなければなりません。身体障碍者用カタログには
ありませんでした。沢山持ってきていただきましたが私に合う品物はなく、角度のあるものを見せてくださいとお願いして、数本の中から何とか見つけた物が現在使用しているクラッチです。これは実費になります。1本1万円2本戴き2万円の支払いでした。

ありがとうございました - もみじ

2018/10/24 (Wed) 22:30:30
*.megaegg.ne.jp

あーちゃん、おっちゃん、らくだ先生をはじめ皆さま大変お世話になりました。
おっちゃん、お元気そうで安心しました。
発症して12年もたつと痺れ痛みと何とか折り合いをつけて、楽な方へと流されています。歩くのが遅くなるのはサボっているからか、加齢のせいなのか分かりませんが、今回も皆様の話から、もっと頑張らなくてはと教えられました。しょうこさんのお父様にはびっくりしました。80歳を過ぎて、手が痛くなるまでリハビリされているとは。見習わなくてはと思いました。なかなか実践できないのが問題なのですが。

梗塞の跡が無いと言われ納得できない気持ちでしたが、先生の話でモヤモヤした思いが無くなりました。有難うございました。

帰りのタクシーを呼ぶときには、あーちゃんの奥様にも何回も電話をかけていただきお世話になりました。フロントの方には雨の中大通りまでタクシーを拾いに行っていただき、おかげさまで無事ホテルまで帰ることができました。アキレスさん送っていただき有難うございました。

皆さまにお世話になって、最後まで楽しく過ごすことができました。有難うございました。

残念です - ほうじ茶

2018/10/19 (Fri) 08:39:03
*.home.ne.jp

おっちゃん、皆様、ご無沙汰しております。
主人(煎茶)が脊髄梗塞を発症し、すがる気持ちで参加した家族会から
6年がたちました。
おっちゃんのアドバイスを参考に、現在も毎日筋トレと松葉杖での歩行練習を行い
現状の維持ができています。
今年は保険が適用となった「ハル」でのリハビリも行ったのですが
今一つ主人にはあわないようで、3ヶ月でハルでのリハビリは止めてしまいました。
痛み、痺れは続いていますがリリカでなんとかしのいでいます。
あと、今年2月に血尿と痛みで入院となり、前立腺炎と診断を受け
しばらくのあいだ、頻尿が治まらず排泄に苦労していました。
去年は、私の体調不良で家族会に参加できず
今年の家族会でおっちゃん、皆様にあえるのを
楽しみにしていたのですが、以前一緒に家族会に参加していた
娘(新茶)が今月入院し難病と診断を受けてしまい
現在、娘に寄り添い支えている状況となっています。
残念ですが今回は参加できません。
しばらくは、いろいろと問題となることを
解決しながら次回の家族会に
煎茶、ほうじ茶、新茶そろって
参加できればと思っています。

ここ数日でだいぶ季節も秋らしく
朝夕は肌寒くなりましたね
皆様も体調に気をつけて過ごして下さい。

Re: 残念です - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2018/10/24 (Wed) 03:57:57
*.asahi-net.or.jp

煎茶、ほうじ茶、新茶様

ご家族そろって大変です、新茶さん心よりお見舞い申します。最初にお会いした時は高校生でした。また医療関係の学校を卒業されたと聞き、やっぱり煎茶さんを思い、ほうじ茶さんへの尊敬の心から、現在の進路を決められたと思い、悲しくでたまりません。一家で体調の回復を優先んを第一にお願いします。

いつか会合でお会いできます事を念じ。三茶様の回復を心待ちにしています。ガンバガンバよろしくお願いします。

慶応合格できない柴田洋太郎口先オヤジ - 柴田洋太郎陽平ウソつき

2018/10/24 (Wed) 03:02:45
*.spmode.ne.jp

ウソつき

便秘薬について - デラ

2018/10/23 (Tue) 10:14:09
*.spmode.ne.jp

皆さまほんとにお疲れさまでした。
でも、たくさんの交流ができて何よりでした。

ラクダ先生
グーフィスのお知らせありがとうございます。
国内で出たばかりなんですね
胆汁酸の回収を妨げて大腸に送り込むというのは、
なかなか凄い薬ですね
元々腸にある胆汁酸を増やすだけなので、習慣性は少ないのでは…と期待してしまいます。
こう言う薬があるとしってるだけでも、気持ちが軽くなるようです。
次回は是非参加してお話したいと思っています。

第11回脊髄梗塞患者と家族の会in東京 - 世話役A

2018/10/21 (Sun) 17:05:58
*.ucom.ne.jp

おっちゃん、参加された皆さま有難うございました。
西は広島のもみじさん、東は宮城のo-kosekiさんはじめ遠方からお疲れ様でした。

初参加の茨城鹿島からヒロミさんを含め18組33人の参加でした。

12時前に戸山サンライズに着くと既に4組の方々が。

会は、いつも様に参加の皆さまから近況のお話をしていだいた後、自由発言の時間に。
やはり、痛み、痺れの悩みについて薬や対(耐)処の方法の話が交わされました。

今回、痙性(不随意運動)、お医者さんからMRI画像から梗塞の影が消えたと、言われた珍しいお話に、らくだ先生から分かりやすい説明がありました。

休憩時間には個別のお話合い、この時間が充実しています。
茅ケ崎市の筋肉マンさんが何人かの方々に、ご自身が発症してから実践してきた
トレーニングを実演指導、各所にお話の輪ができていました。

ショウコさんが86歳のお父さまのロフストランドクラッチ杖を使用しての手の悩みの相談が。
おっちゃんが杖の手、腕に合わせた杖の改造アドバイス、それに加えてらくだ先生の手の診察が行われ、あり得ない展開にビックリしました。

おっちゃんからHPの運営を若い人に任せたいとのお話がありましたが、投稿者はおっちゃんコメントを期待しているとの事で、まだまだガンバして頂くことになりました。

4時間にわたる会合も無事、終えましたが突然の大雨で10社近くのタクシー会社に電話が通じず長時間、足止めに会いました。
皆さんが無事に帰れたかどうかとても心配しました。

皆さんのご協力に感謝しつつ、取り急ぎのご報告。

参加できなかった皆さま方に向けて会の様子、感想等の書き込みお願い致します。

みかんさん~よろしく。


Re: 第11回脊髄梗塞患者と家族の会in東京 - よし1

2018/10/22 (Mon) 22:05:51
*.dion.ne.jp


浅野様 皆様お世話になりました。  
多くの方、遠距離の方も参加されており、お疲れの事と拝察しております。
岡田、おっちやんの顔色も良く、元気なご様子に安堵し、またタフな様子に再度関心
をし、自分の現況を反省しております。
今回は、湘南ポーイさんの、今までの経緯をまとめての、疑問の質問。
初参加の丸岡さん、ひろみさん、漢方薬の使用、新鮮な質問に改めて考させられました。
らくだ先生の、梗塞影のMRIが消えてなくなる、発症後に理解でき無かったを、明解に説明され、理解できました。
痺れ、痛み、対応の刺激療法、注射のし方、電極埋め込み(トライアルをやった)を検討されている。等リスクを考えて、悩む・・・・。
らくだ先生に、お願い、梗塞影の消える件、刺激療法について、参加できなかった方の為に、お忙しいでしょうが、後程に公開説明をお願いします。
今回は、色々な疑問解消に意義ある会であった事を感謝し、次回の開催を楽しみにしてます。  有り難うございました。

Re: 第11回脊髄梗塞患者と家族の会in東京 - みかん(静岡産)

2018/10/22 (Mon) 21:36:39
*.i-younet.ne.jp

よろしく~されたので、こちらに書きこみますね。
去年と違って、とっても賑やかな会になりました。帰りに雨が降ってタクシーが捕まらず、みなさん、ちゃんと帰れたのか心配でした。雨に濡れて体が冷えてしまって、余計に疲れたんじゃないかな?ゆっくり休んで下さいね。
おっちゃんの目、細くなりました?何度も目つぶりを検出してくれました。他の方のお話をじっと静かに聞いてらして、話し出すと、やっぱりかっこいいなあと、思いました。おっちゃんの書き込みが無いと寂しいけど、無理をしないでいいですから、時々でいいですから,続けて行って下さいね。
しょうこさんのお父様、86才だったんですね!手が痛くなるまでリハビリとは、たいしたもんです。無理しすぎは禁物ですので、ながーく続けられるペースで頑張って下さいね。
休憩時間におっちゃんや、先生や、キン肉マンさんや、いろいろな方とおしゃべりしたかったのですが、途中でみなさんとのお話が止まらなくてそこまでたどり着けませんでした!残念!
小関さんにも聞きたいことがあったのに、忘れてしまいました。
隣にいた鹿島のひろみ姉さん、いいキャラしてます。すっかり落ち着いてしまったベテラン勢のお尻を叩いて、飲みに連れだしてくれそうです(笑)姉さん、よろしくお願いします。
そういえば、薬の話題が出ませんでしたね。バクロヘンと脊髄刺激療法の違いをわかり易く説明していただけました。お知り合いの体験談や、リスクまで。どうなんでしょうね。
いろいろあるけど、書ききれないです!どうしましょう!
これから寒くなってきますので、みなさんお大事にして下さいね。ありがとうございました。

お世話になりました。 - o-kosekiMail

2018/10/22 (Mon) 19:41:44
*.dion.ne.jp

少し呑んでから大江戸線で上野まで・・・結構歩きましたが7時22分の新幹線に乗れました。やはり同じ病同士だと何でも話せます。
言い忘れましたが、私の会で、この頃排泄の話が出るようになりました。
この会のことを話してから出てくるようになりました。
特に神経難病(多発性硬化症・パーキンソン病など)の人に排泄の問題があるようです。外出の時に紙おむつを使っているなどの話がどんどん出るようなっています。
足の裏に何かが挟まったような感じなど、やはり同じ人がいるのだなあと重いました。
今年の気候は予想できません。皆様ご自愛下さい。

有り難う御座いました -   オヤジ

2018/10/22 (Mon) 17:11:33
*.j-cnet.jp

途中から雨になり
ずぶ濡れで 何とか地下鉄の駅まで
辿り着きました

おまけに、駅員が不親切で
スロープ(渡し板)、下車駅えの連絡も無しで
気分を悪くしての帰路でしたが やれやれでした。

此にて2年先の開催まで元気で生きておれるか
わかりませんが 頑張ります
本音だと 体力の低下も有りますが
車イスとベツドを、利用してのアツプ運動
毎日、欠かさずに励んでおります

今回の会合で
らくだ先生、茶屋のおつちゃん、世話役Aさんたちにも会えましたし  何かしら落ち着いています

難聴でかみさんとの 会話が少なくなりまして
ネツトサーフィンしたり
blogの更新したり 好きかつてな時間を
楽しんでおります

これからも このBBSに、投稿しますよ~~
今回は、有り難うさんでした。

ありがとうございました - らくだ

2018/10/22 (Mon) 12:34:27
*.panda-world.ne.jp

皆さんお疲れ様でした。翌日早朝からの予定があり、二次会は参加できませんでした。

(1)さるるさんの、非常時対応のお話大変参考になりました。なるほどなあと思いました。

(2)小関さんの災害時障がい者避難所のお話も初めて聞きました。問題山積ですね。

(3)おっちゃん、筋肉マンさんのリハビリに対する意識、考え方も大いに参考になりました。

(4)お父上のクラッチフィールド使用による手腕の痛みの相談で、クラッチフィールドのグリップの角度の問題だと言うおっちゃんの意見は、なるほどなあとと思いました。

(5)痛み痺れの悩みは、この病気の永遠のテーマですね。
今のところこれだと言う解決法がないのが残念です。
でも、集まって皆んなで経験談、知識、意見を話し合う事は無駄ではないと思います。

(6)排便問題は今回余り出なかったようですが、新しいお薬のお話を忘れてしまいました。
『グーフィス』というお薬が出ています。初めての機序だそうです。

もっと沢山の方々のお話しをききたかたです。時間が足りませんでした。
超特急の日帰りで少々疲れました。
皆様もお疲れが出ませんように。

オヤジさん、耳が少し聴こえにくいとの事でしたが、読みのは大丈夫だとおっしゃてました。読んでもらってますか。
みかんさん、会合直前のブログの更新読ませてもらってますよ。
蘭々さんのブログも楽しみにしています。
ほうじ茶さんちの新茶さん、お大事にしてください。
書ききれませんが皆さま、お元気に楽しい毎日をお過ごしください。

最後におっちゃん、もうひと頑張りお願いします。
世話役Aさん、ありがとうございました。



みるメグさんから - 世話役A

2018/10/20 (Sat) 09:38:01
*.ucom.ne.jp

水戸市のみるメグさんから下記、メール頂きました。
新婚間もない、第3回東京の会からの参加。
お嬢さまも大きくなられたでしょうね。

お久しぶりです。
みるメグです。

今年の家族会ですが、主人の仕事の都合がつかず参加出来ません。
2年ぶりだったので伺いたかったのですが残念です。
今年で発症して8年。いろんな情報を求めていつの間にか8年も経ったんですね。

次の東京で会えることを楽しみにしています。
おっちゃんや皆様に宜しくお伝えください。

参加できません - ごぼうMail

2018/10/20 (Sat) 07:22:21
*.au-net.ne.jp

前回の東京開催時に参加させていただきましたものです。いま前職に復帰できました(運転手)。仕事の都合で参加できません。皆様のお話など楽しみにしておりましたが残念です。今回の東京開催も充実したものであることをお祈りしております。駄文にて失礼いたしました。

デラさんから - 世話役A

2018/10/18 (Thu) 15:12:21
*.ucom.ne.jp


第9回東京の会に参加された埼玉県さいたま市のデラさんから欠席の連絡がありました。
会に出席できないので、デラさんご自身の悩みをコミニケーション広場に掲示の依頼がありました。
皆さんのお話を是非、お寄せ下さい。

体調はいかがですか?
もうすぐ患者会ですね
2年間楽しみにして、
皆さんにも会えると
ほんとに待ちに待った日が近づいて来たのに
参加できなくなってしまいました。
もう残念で残念で
歩いて行けるようにとトレーニング頑張りすぎて
疲労がピークに達し腰が痛くてお医者さんに行ったら
筋肉疲労です。と言われ
家のなかで二本杖でヨタヨタと歩いています。
やはりどんなに頑張っても麻痺した足に筋肉は付かないので、上半身を鍛えようと筋トレを取り入れて2ヶ月、いくら上半身は正常と思っても、それなりに年を取っているので、無理だったようです。
今、66才ですが、お医者さんは運動自体、普通の人の半分にしてくださいねって言われました。
右足の不調は筋肉低下によるもので、反張膝になりかけているので、装具を付けています。それも三点の圧迫で止めるので付けすぎないようにと言われています。血行が悪くなるようです。
あれこれ低下することにとても不安がいっぱいです。
それだから余計に
皆さんのお話も聞きたいし
あれもこれもお話したいって思っていたのに、
もう~残念しかないです。

排便の話も又聞きたかったし、今はラキソとマグミットでどうにか出ていますが
出ないとほんとに落ち込みますし
出掛けるのも排便日はいつ出るか分からないので
出掛けられません。
うんちに左右される日々です。まあーそれも仕方がないかなと思うときもあります。

痛みがあるってほんとに辛いです。
脊髄梗塞の皆さんの中にも痺れや痛みで苦しんでいらっしゃる人が沢山いますね
今更ながらそれを実感してます。皆さんとは
比べものにはなりませんが

話し合いの内容等又コミニケーションでもお知らせください
朝晩寒くなってきています。
暖かくしてお出掛けくださいね
                    デラ


 楽しみです。 -   オヤジ

2018/10/14 (Sun) 12:19:48
*.j-cnet.jp

世話役Aさんから
電話をいただき 参加の旨を話しておきましたが
あらためて 参加させてもらいます

つもる話もあろうかと思いますが
楽しみです。
当日は、電車に乗るのも2年ぶり
身体も老け込んでいるようで
体力も衰えが有り、そろりと行くつもりでおります

慶応毎年不合格柴田洋太郎ウソつくな - インチキ学歴やめろ柴田洋太郎

2018/10/13 (Sat) 16:27:59
*.spmode.ne.jp

ううううう

家族会 - らくだ

2018/10/13 (Sat) 10:31:25
*.panda-world.ne.jp

参加させていただきます。
あと一週間ですね。
皆さんのお話を楽しみにしています。

疼痛ゼロの日シンポジウム2018 in 名古屋 - 若園 URL

2018/10/10 (Wed) 21:07:40
*.bbtec.net

おっちゃん、みなさまこんばんは。若園です。
今年の患者と家族会には、参加できませんがよろしくお願いします。

さて、多くの皆様がお困りの痛みについての医療を良くしていくためのシンポジウムを下のように企画しました。
11月10日(土)名古屋駅そば名古屋ルーセントタワーにて行いますのでご案内いたします。私も少し話をします。たくさんの皆さんが応援に来ていただけると嬉しいです。お申込みご参加お待ちしています。

どうぞよろしくお願いします。

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
疼痛ゼロの日シンポジウム2018 in 名古屋
:第5回難治性疼痛診療システム研究会
http://goodbye-pain.com/1110.htm
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

【テーマ】 慢性の痛みに向き合う:患者の役割、医療の役割、社会の役割
【日 時】 平成30年11月10日(土)13時30分~16時40分(13時受付開始)
【場 所】 TKPガーデンシティーPREMIUM 名古屋ルーセントタワー 16階A

【主 催】 難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン & NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワーク
【参加費】医療従事者2,000円/患者・患者家族・一般1,000円 当日、受付にてお支払いください。     
【定 員】先着100名様(事前申込優先)

【詳細ページ】 http://goodbye-pain.com/1110.htm
【参加申込フォーム】 https://form1ssl.fc2.com/form/?id=8bf9a87b42e5a355

【内 容】

 ◇応援講演「映像と音声で伝える 慢性の痛みをもつ本人と家族の語り」
  自治医科大学看護学部 看護学研究科 
 「慢性の痛みの語り」プロジェクト責任者 佐藤幹代先生

◇応援講演「痛みをもった患者さんを支えるために」
 参議院議員
 慢性の痛み対策議員連盟事務局次長 看護師
 石田 昌宏 先生

 ◇講演1「私の痛み」
 複合性局所疼痛症候群(CRPS) 患者当事者
 三谷 直子 氏

 ◇講演2「慢性の痛み、わかっていることとその治療」
 東京大学医学部附属病院緩和ケア診療部部長 医師
 住谷 昌彦 先生 

 ◇講演3「慢性痛対策は国の重要課題」
 参議院議員
 慢性の痛み対策議員連盟事務局次長 理学療法士
 小川 克巳 先生
 
 ◇講演4「慢性の痛み対策の在り方」
 厚生労働省健康局難病対策課課長補佐 医師 
 福田 誠一先生
 
 
 ◇討論・交流「慢性痛に向き合う 患者の役割、医療の役割、社会の役割・・」
 NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワーク代表理事 理学療法士
 司会:江原 弘之 先生


Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.