脊髄梗塞患者、家族コミニュケーション広場
転院決まりました
- なみだ君
2010/02/09 (Tue) 17:44:20
こんにちは。
以前、脊髄梗塞BBSに書き込みしておりました、なみだ君と申します。
皆さんにアドバイスいただき、父の転院が国立リハビリテーションセンターに決まりました。15日に青森から飛行機で大移動です。何のあてもなかった私たちにとって、皆さんの意見がとても参考になりました。ありがとうございます。
田舎でしか暮らした事がない両親にとっては、全てが不安だとは思いますが、私と兄とで支えて行きたいと思います。
11月末に発症した父(75歳)の状態は、腕だけは動かせるものの、指先や全身は麻痺したままで、まだ長い時間座っていられません。飛行機でもストレッチャーを用意してもらいます。リハビリに対してもなかなかポジティブになれないでいましたが、これからは近くに居られるので、たくさん励ましていきたいと思っています。
本格的なリハビリが始まるとまた皆さんからアドバイスを伺いたいと思います。その時はよろしくお願いします。
Re: 転院決まりました
- 天下茶屋のおっちゃん
Home
2010/02/10 (Wed) 01:40:58
なみだ君 様
なみだ君さん、お早うございます。お父様転院おめでとうございます。
これからが大変ですね。なみだ君さん兄弟がいらっしゃることはお父様の気持ちの安堵感、安らぎがあると思います。期待に答えてくださることをお願いします。
私の取り越し苦労かもしてませんが！大きな病院に転院されたからと！あまりに大きな期待を持たないようにお願いします。
それはお父様自身のリハえの取り組みでありましょうし、ご兄弟のサポートなどを含め回復には限界があるように思います。私は転院に際して、病院からの紹介の時今度の病院は東洋一、西日本一と紹介されました。そこで私はそんないい病院に入院できたら健常者に戻れると思っていました。しかし・・・・でも私は死に物狂いでリハを時間外でも隠れてでも自主トレをかかざづやりました。現代医学の限界、理学療法の限界を思い知りました。
失った機能を少しでも回復させようとするならば！繰返し繰返しのリハしか私達にはできないように思います。
ご兄弟で気持ちを両方の手に込めてマッサージや先生のリハビリ方法をよく観察して復習、復習をお願いします。お父様のご気分や体調などをよく観察した上でお願いします。
それがご兄弟の出来る手当だと思います。希望をもって接すればチャンスがいつか見えてくると想います。ガンバガンバ～～
これまでの経過2009脊髄梗塞患者と家族の会 若園さんの講演
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2010/02/09 (Tue) 07:36:30
皆様へ
上記件名の昨年京大会館、講演者、若園さんご夫婦の痛みについてのお話をOーKOSEKIさんがDVDの音声を聞き取り、まとめたものと若園さんから配布頂きました、書面などをまとめたものです。
皆様に封書で配布と言うことになりますと世話役さん、O=KOSEKIさんにまた御足労をお掛けする事になりますので会員様ご家族様、患者と家族会報告のページにUPしていますのでコピーして頂き、マイピクチャに名前を付けて保存お願いします。この件に関しましては私達のお仲間が取って頂く了解は若園さんに頂いていますが、部外者の転載は固く禁じます。
宜しくお願いします。
本件作成にはOーKOSEKIさん、あーちゃんに大変ご苦労をおかけしています。有難うございました。
http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/kazoku-hokoku.htm ←患者と家族会報告ページ
もみじさんに返信したくて（*^_^*） - るり
2010/01/29 (Fri) 18:29:17
もみじさん、こんにちは。
装具をつけないで歩けるなんて羨ましい限りです。私は右足の膝下から足先まで付けています。膝下から力がどうも入らないのです。装具を付けても長い時間は歩けません。リハビリの先生はせめて足首だけの装具になる位、力がついてくれればいいな～と言ってます。
さて、冬道ですが、基本的には歩けます。でも夏道と違ってデコボコはあります。私も足の裏は感覚があるようで無いようで…だから私も地面とにらめっこですよ。退院した初めての冬は５、６センチの積雪に足がすくんでましたがこの冬は なにくそーと挑んでいます。ただ路面がツルツルになる事も多く、足元も体も気持ちもすくんでしまいます。２月いっぱいは雪が降ります。でも、住んでる以上仕方ないですね。
リハビリは急成長が済んだら年ものですね。頑張りましょうね。
（北海道出身です。）
Re: もみじさんに返信したくて（*^_^*） - もみじ
2010/01/30 (Sat) 10:06:28
るりさん、お返事有り難うございます。
ニュースなどで、雪の北海道を見ると何時か行ってみたいと思ってました。でも、杖で歩けるか心配でしたが、るりさんのお陰で希望が持てました。
病気になる前は、仕事を止めたら(病気になる前は仕事をしていましたので）山登りをするのが夢でした。実はリハビリをしながらも、杖2本なら大丈夫かななんて考えたりもしていましたが、今ではやはり足首が弱いので無理だろうなと思います。
なんだか、行動範囲がどんどん狭められるようで寂しいと思っていたのですが、少し気持ちが明るくなりました。
病気になって、”足がすくむって”ってことが良く分かるようになりました。怖いと思うと本当に足が一歩もでないのですね。
るりさんは、いつも雪道に挑戦していらっしゃるので自然に足の力が付いているでしょう。きっと、何時か装具も小さくなるのではないでしょうか。
こんばんは
- るり
2010/01/28 (Thu) 22:38:09
もみじさん有難うございます！
メッセージ打ち込んでいるうちに、画面が消えてしまいます。
あまりパソコン強くないので、おっちゃんさんに聞いてみますね。
待ってて下さいね。
無題
- るり
2010/01/26 (Tue) 21:56:10
すいません。続きです
今。こちらは猛吹雪です。毎日雪との戦いです。
これもリハビリです。
皆さん、頑張りましょうね！！
Re: 無題 - もみじ
2010/01/28 (Thu) 10:17:08
るりさんこんにちは。
毎日雪との戦い大変ですね。
私は寒いのを言い訳に家にこもりがちですが、雪のことを思えば散歩しないといけないと反省です。
ところで変な質問なのですが、雪の道でも杖を突いて歩けますか。というのも、私は平坦な道だとかなり距離が長くても歩けるのですが、デコボコがあると足首が弱いのかクニャッとなり歩くのが難しいのです。
足首を鍛えるリハビリというのも良く分かりませんし、そもそも足の裏に感覚がないのでデコボコが脳に伝わらず力の入れ方が分からずクニャッとなるのかなと思います。違うかもしれませんが。だから目で見ながらゆっくりとなら少しは歩けます。
ちなみに私は装具は付けていません。以前は、足首までの靴を履けばいいかなと試したのですが、クニャッとなるのは同じみたいなので今では普通の運動靴です。
考えてみれば、最近は道路の端の傾斜でクニャッとなることがほとんどなくなりましたので、少しずつ足首も強くなっているのでしょうね。
足首がクニャなんて変な表現ですが、分かっていただければと思います。
進歩？ - もみじ
2010/01/25 (Mon) 10:29:18
kosekiさん、あーちゃんさん、会の開催 決算と色々有り難うございました。
最近書き込みが少ないので寂しいですね。と思っているのは私だけでしょうか。
発病して時間が経つと、リハビリもしなくなりますし、変化もないようにに思います。おっちゃんに刺激されてリハビリのために歩くぞと決心は何回もして、この板にも何回か書いたのですが・・・。続かないので書くことも無くなりました。
もう進歩はないと思っていたのですが、最近顔を洗うのが上手になったような気がします。以前はバランスを保つために、痛いほど頭を洗面台の鏡に当てて立っていましたが、今は軽く当てるだけで洗えるようになりました。これも進歩でしょうか。
リハビリを一生懸命していた頃と違って、あまり変化は無いように思えても、1年前と比べると楽になったとかいうことが考えればあるのでしょうね。
Re: 進歩？
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2010/01/26 (Tue) 04:53:28
もみじ様
お早うございます。たしかに書き込みは少なくなりましたね！ この頃はワケの分からない、荒らしが多くて本当に大変です。
確かにお風呂上がりに体を拭いてりの時は気をつけないと大変ですね。足首と足の指に力が入らないので前のめりになったり、後ろに下がってしまつたりします。膝の関節を少し曲げる様にしていないと不安定です。私は体を拭く時は壁に持たれて拭いています。
リハビリは目立った進歩がないように思いますが現状維持が出来ることは進歩ではないかと思います。衰えに先をこされないようにガンバガンバですね。
Re: 進歩？ - あーちゃん
2010/01/28 (Thu) 09:50:15
もみじさんこんにちは
その節はいろいろありがとうございます。
どうもいろいろ思うところはあるのですが
いざ書き込みをの段になるとあれもこれもと思い
結局、書き込み断念となります。
自然体でかければといつも反省です。
リハの先生に「日常生活を人に頼らず努力する事も
リハビリです」と言われたことがあります。
日々の変化は少ないですが一年単位でみると大きな変化が
でてくるところが沢山ありますね。
もみじさんと同じ背筋が強くなったせいか
私も洗面が楽になりました。
動画でＮＨＫのラジオ体操を見つけパソコンの前で
車椅子にすわり体操をしてましたが約一ヶ月で挫折です。
「継続は力｝と言う教えはすぐどこかに忘れます。
吹雪の夜に・・・ - るり
2010/01/26 (Tue) 21:21:44
もみじさんの書き込み何故か嬉しかったです。
私も体に特別な変化もないけど、衰退もないということは、日々日常の
2009年度、脊髄梗塞患者と家族会、決算書
- o-koseki Home
2010/01/08 (Fri) 23:12:30
遅れましたが、昨年の脊髄梗塞患者と家族の会の会計を報告します。
2009年第2回脊髄梗塞患者の会 決算報告
収入 47,587
参加費 21,500
前回残金 26,087
計 47587
支出 24,660
会場費 9,660
お茶代 5,000
講演お車代 10,000
計 24,660
残金 22,927
残金は、次回会場費等に回します。
トイレの相談 - 昔乙女
2009/12/10 (Thu) 11:42:17
相談コーナーの方にうまく投稿できませんでしたのでこちらに書きます。
尿漏れで悩んでいます。外出するときには失敗しないかいつも不安です。今はパットで対応していますが、それでも失敗するときがあります。
ネットで間欠式バルーンカテーテルのことを知り、外出のとき使えないものかと考えています。私は杖で歩いています。
導尿は夜寝る前に1回だけしています。
間欠式バルーンカテーテルを使用していらっしゃる方がおられましたら教えてください。
Re: トイレの相談
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/12/11 (Fri) 04:15:22
昔乙女 様
初めまして、昔乙女さん今晩は私は間欠式カテーテルの経験がありません。私は自己導尿です。尿漏れの件ですがお薬で調整はできませんか？バップフォー、ベシケアなどのお薬で私はなんとか間に合わせています。
大変漏れるときは、朝晩服用する事で後は、女性ですから、ナプキンの夜用で間に合いませんでしょうか？間欠カテーテルのことに関しましては下記のアドレスの所に詳しく書かれています。
でも大変だと思います。自己導尿より難しいのではないかと思います。
私の考えですが自己導尿を早め早めに使用して、お薬で調整できればと思います。お薬と自己導尿の器具などは、掛り付けの病院の主治医に相談願います。
下記の記事を読むに当たり御自分のPCにアクロバットという、ソフトが入っていないと読むことができませんが大抵の場合インストールされていると思いますので、下記のアドレスをクリックしてみてくださいお願いします。
また相談コーナーの書き込みの下の数字を入れるところは半角にしてからお願いします。全角文字列の場合はキャンセルされますので宜しくお願いします。
http://www.rehab.go.jp/whoclbc/japanese/pdf/J11.pdf
Re: トイレの相談 - 昔乙女
2009/12/14 (Mon) 11:19:21
おっちゃん、返事有り難うございました。
薬は飲んでいるのですが、効果は・・・
外出先での自己導尿は難しいのでまだしたことがありません。自己導尿はまだ初心者マークなので。
今度泌尿器科の受診のときに相談してみます。
有り難うございました。
Re: トイレの相談 - 昔乙女
2009/12/19 (Sat) 09:50:49
先日、お医者様に相談しました。
私の場合は、勧められないといわれました。
それで、今までは夜の尿漏れを中心に考えて夜だけの薬でしたので、朝夜の2回の薬に変えてみることにしました。ウリトス錠です。少しでも効果があることを願っています。
Re: トイレの相談
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/12/20 (Sun) 02:21:41
昔乙女 様
今晩は、お医者様に相談された様ですね。
間欠式バルーンカテーテルが駄目だと言われたと言う事でしょうか？自己導尿が駄目だとは言われていないのでしょうか？
ウリトス錠を服用して、尿漏れを止めれば、後は自力排尿が出来れば申し分ないと思います。
長時間の外出ですと自力排尿ができない場合は、どうしても自己導尿が必要ですね。
外出先での自己導尿は使い捨てのカテーテルでないとまだ洋式トイレでも洗浄設備がないところがほとんどです。このことも含めて主治医に相談してくださいお願いします。
Re: トイレの相談 - 昔乙女
2009/12/21 (Mon) 09:35:44
おっちゃん、今回ダメと言われたのは間欠式バルーンカテーテルです。尿道を傷つける恐れがあるので使わない方がいいだろうということでした。
私はなんとか自力排尿が出来るのですが、行きたくなると我慢が出来ない、トイレに行っても思うように出ないときがあるのが悩みです。
家ではしているのですが、外出先のトイレでの自己導尿はまだしたことがありません。使い捨てのカテーテルは旅行のときに使用しています。
何とかうまく折り合いをつけながら外出を楽しみたいと思います。
Re: トイレの相談 - 今親爺
2009/12/22 (Tue) 15:47:41
昔乙女様
リハビリ病院に入院中、就寝時、退院時の長時間導尿が出来ない場合に備えてバルーンカテーテルを補助的に使っている人がいました。
わたしは発症後５年たちますが最近、尿漏れをするようになり気をつけています。
３～４時間おきに導尿をしますが貯まりすぎる（３００～４００cc）と尿漏れをするので寒いとき、飲水量の多いときは早めに導尿をします。
逆に同じ飲水量でも汗をかく夏場は尿量は少なくなり失敗はしません。
貯まっている時に腹圧をかけると漏れます。
外出時は外出直前と時間を計算して外出先で帰宅時間を計算して導尿をします。車椅子トイレの事前調査は必至です。
昔乙女様も外出先で予防的に導尿をされるのも一つの方法ではありませんか。
私の症状 - ライフママ
2009/11/13 (Fri) 12:22:02
おっちゃんさん、へっぽこ院長さんありがとうございます。
発症は本当に突然でした。朝、首から背中の上部のあたりに痛みを感じ、目が覚めて次に上腕が重くなり病院へ。着いたころには全身が脱力してました。そのあと息苦しくなり数時間の記憶がありません。1年4か月の入院中に3か所の病院にお世話になり、家族で過ごしたくて昨年の9月末に帰ってきました。
現在の生活はほぼ全介助です。便意、尿意はあって、自然排尿ですが、便は週3浣腸です。呼吸器のため気管切開してますが声は出せるようになりました。家では私ができることは限られているけれど、それでも小３と年長の息子たちと過ごせる日々は幸せです。それ以上に家のことすべてを頑張ってくれている主人に感謝です。
長々とすみません。大まかに私の症状でした。
Re: 私の症状
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/16 (Mon) 04:39:25
ライフママ 様
お早うございます。詳しく投稿ありがとうございます。返信遅くなり御免なさい。気管切開、全介助、私には想像もできません。お察し申します。ご苦労様です。
この状態で声が出せて、尿意があり自然排尿ができるなんてすごいとしか言いようがありません。家族の絆なんですね。幼い息子さん二人、ライフママさんの実情を息子さんは感じ取っていると思います。母親の振る舞い、声、私は泣き虫です。涙が〜〜
旦那様有難うございます。どうか奥さん大事に思ってあげてください。嬉しく思います。世の中にはお金で買えないものがあります。奥様の不自由な体を彼方様の真心と交換してあげて下さいます様にお願いします。ライフママさん、ガンバガンバ〜〜
２通のメール確かにお受け取りしました。もう少しお待ちください。
Re: 私の症状 - かえる
2009/11/18 (Wed) 21:41:53
ライフママ様
はじめましてかえるです。
ライフママさんの初期症状が似ていてびっくりしました。
アタシは朝起きたら肩と背中が痛く肩こりかなぁって…そこで病院に行ってれば何か違ったかなぁ…とたまに思います。
そのまま気にせず出かけお昼を食べ買い物してたら急に呼吸が苦しくなり立てなくなり救急車で…
病院についた時には四肢全て動かずでした。３ヶ月のリハビリ入院で生きていた神経で今って感じです。
ライフママさんが発病したのが34歳私は今34です。私は12年前です。今でも何でって…思うことはありますが…病気になってなかったら今の家族はいないしと思います。(子供達長女小１長男年少)
今は痛みやしびれなどないけど…だんだん歳をとり先の事を考えると不安ですが…今を楽しく大切に頑張っています。
ライフママにいつかお会いして色々お話したいです。ちなみに私はは千葉県民です。
子供達の笑顔きっとライフママさんのパワーにかわると思います。お互い頑張りましょうね。
脊髄神経障害（トイレ、大、小、下半身）相談コーナー
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/16 (Mon) 04:01:34
皆様にお知らせです。
上記件名の掲示板を設置しました。ご利用よろしくお願いします。脊髄梗塞関係者だけじゃなく幅広く脊髄神経障害者全般からの投稿をお願いします。
先日の京大会館の会合のDVDただいま編集中です。かなりの情報量なので4.7GのDVD５枚に成ってしまいますのでこれを4.7G２枚に圧縮しますので少しお時間下さいますようにお願いします。
メールいただいた方今しばらくお待ちください。
なお、送料だけ、ご負担頂きたいと思いますので送料着払いご了承お願いします。クロネコのメール便を予定しています。
Re: 上記の書き込みのお詫び
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/17 (Tue) 07:57:27
皆様にお詫びします。
上記に書き込みましたDVD配布の件ですが個人情報保護法の観点から配布は控える方がいいのではと沢山の方からアドバイスとご意見を頂きました。１日考えさせて頂きました。リハビリコーナーだけとも考えましたがそれには、しかるべき所に、ピー音や参加者の皆様のお顔にはモザイクか目張りをしなければならない事が分かりました。
他の団体の会合にはすでに撮影禁止という所がほとんどだと言うことです。
現在の私の機材では不可能です。本当に申し訳ございません。いつも皆様に期待ばかり持たせて、このような結果です。この年にして世間知らずも、自分ながら恥ずかしく、申し訳ない気持ちです。本当にごめんなさい。
有り難うございました - もみじ
2009/11/12 (Thu) 21:17:39
あーちゃん、おっちゃん。koseki様。お世話になりました。今回も色々なお話を聞くことが出来、元気を頂いて帰ることが出来ました。
昨年はチョッと緊張していましたが、今年は一度お目にかかっているということで気軽にお話が出来たように思います。
次の日、私達も三十三間堂、東福寺に行きました。
そして、夜は京都駅のイルミネーションを楽しみました。その翌日は久しぶりに清水寺に行って帰りました。
そうそう、おっちゃん、あれから家の階段で後ろ向きに下りる練習をしています。前向きよりスムーズに降りることが出来ます。
私の場合、前向きのときは、どうしてもお尻が引けてかかとから降りてしまいます。ところが、後ろ向きだと、自然につま先から降りることができます。
実は、おっちゃんに話を聞くまでは自分がかかとから降りていることを意識したことがありませんでした。
有り難うございました。
Re: 有り難うございました
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/13 (Fri) 07:55:51
もみじ 様
大変お疲れの事と思います。ご苦労様です。
私が京都で丁稚していたころは京都大学周辺はまだビルや住宅はまばらでした。本当に京都の街はきれいになりました。観光地京都ですね！
階段バックオーライ、ベリーナイスですね。
こけることはまずないと思います。脚力をつけて前進出来ることを念じています。ご主人様によろしくね！
Re: 有り難うございました - あーちゃん
2009/11/14 (Sat) 12:02:44
もみじさんこんにちは
今回はお天気に恵まれ本当に良かったですね。
観光は天気が悪いと楽しさは半減しますね。
今回、京都お住まいのの参加者も多くよし一さんも地元情報がとても役に立ったようです。
さっそくおっちゃんのアドバイスを実行されてうまくいった様でとても嬉しいです。
会やこのＨＰで日常生活で得た知恵や工夫の情報をドンドン交換し合いましょう。
もみじさんも遠路有難うございました。
はじめまして。 - ライフママ
2009/11/11 (Wed) 10:34:37
私は、2年前34歳の時に脊髄梗塞を発症しました。いとけんさんと同じように、当時はギラン・バレーンの疑いと診断されたり、回診では珍しがられたりとすごく不安でした。かえるさんも首の梗塞ですか？私もです。私は、四肢麻痺に呼吸不全にもなり人工呼吸器を使っています。
いろいろと不安だらけの生活を送っている私ですが、皆さんのメールを見ながら頑張りたいと思います。
Re: はじめまして。
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/12 (Thu) 08:00:32
ライフママ 様
お早うございます。ライフママさん初めまして、現在のライフママさんの日常を思い浮かべさぞかしご奮闘のこととお察し、お見舞い申します。
貴女様に比べたら私なんかは本当に申し訳ないくらいです。女性の２０代から４０代の方の発症が私の知る限り多い様に思います。産前産後子供さんに手のかかる一番女性の生きがいを感じるときの発症はお気の毒としか言いようがありません。
かえるさん、いとけんさん、ライフママさん、同じレベルではないかと思います。私は軽いほうかもしれませんが自分なりに頑張ったつもりです。なんとか二本の杖で歩いています。
許されるなればもう少し詳しくお聞かせ頂けたら大変幸せに思います。聞くことで励みになる方も沢山おられると思います。
先日私達の脊髄梗塞の会が京都でありました。へたくそなビデオですが差し上げたいと思いますので私のメールアドレスに（上の方にあります。）住所をお知らせいただけましたらと思いますのでよろしくお願いします。発送までもう少しかかると思おいます。ガンバガンバよろしくね
Re: はじめまして。 - へっぽこ院長 Home
2009/11/12 (Thu) 13:38:50
おっちゃん並びに、役員の皆様、
本当にご苦労さまでした。
あーちゃんより、ご盛会だっとメールをいただきました。
若園さんにも、お礼のメールを出させてもらいました。
ライフママさん、初めまして。
へっぽこ院長と申します。私も頸の梗塞です。
C5〜Th2頸髄・胸髄神経をやられ、
入院時はベットから二度と出られないだろと言われました。
それでも、おっちゃん同様人に立たせてもらったり、
人に足の指をつねってもらい、感じない脚をひっこめさしたり、
お腹に砂袋ね口には、細い管やペットボトルをくわえて、
呼吸の訓練をしたりしていました。
一年の入院から仕事に復帰し、
不自由ながらも生活できるまでになりました。
そして仕事を9時間やりながら、
朝昼晩と一日に、3〜5時間のリハビリをしています。
おっちゃんには負けますが（笑）
人や他人に限界を決められたくないし、
自分でも限界を認めたくはありません。
努力したことは、それなりに報われると思っています。
今では、口笛も歌も歌えるようになりました。
退院してベットから起き上がれなかった自分は、
今、歩くためのリハビリを続行中です。
ですからライフママさんも、
たくさんの希望のタネをお持ちだと思います。
これからもよろしくお願いします。
Re: はじめまして。
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/13 (Fri) 08:05:40
へっぽこ院長 様
お早うございます。へっぽこ院長さん、陰ながら会の運営に御尽力有難うございました。
来年は関東方面に成ると思いますので今度はお迎えにあがりますのでお顔出し、よろしくお願いします。
有難うございました - あーちゃん
2009/11/09 (Mon) 14:02:39
ご報告です
東は宮城県、西は広島県まで患者１２組、患者の肉親の方３組、医療従事者１組、計１６組３２人の皆様が「第二回脊髄梗塞患者、家族の会」に参加していただきました。
会は午後１時から５時までの４時間。参加者全員の自己紹介から始まりました。
第１部はほとんどの人が悩み苦しんでいる痛み、痺れについてwakazono（http://www006.upp.so-net.ne.jp/wakasama/index.html）さんの奥様の痛みとの闘いの経過を中心に。参加者からは薬の種類、効果、リハビリや睡眠との関係性など現状と対処方法のご意見を頂戴しました。
最近、痛みの大きさを客観的に数値評価するペインビジョンと言う機器が開発されwakazonoさんの奥様の数値は１０１３。健常者が我慢できる限度が１００〜４００の数値と比較すると奥様の痛みの大きさが理解できました。痛みを数値として伝える事が出来れば周囲の理解も一層深まりそうです。
第２部は天下茶屋のおっちゃんの入院期間中、病院内や近所の公園で１日６時間以上行った伝説的なリハビリ（ＨＰ内のリハビリ?、?をご覧下さい）を体験談と実演を交えてのお話。現在も毎日欠かさず５ｋｍ歩行リハビリをしているおっちゃんに皆さんビックリのご様子。
参加者からはプールでの歩行訓練や日常生活活動の中での意識してのリハビリ、腹筋や腕立て伏せなどの男性顔負けの訓練メニューを課して頑張っている女性、身障者の水泳大会で優勝された方々のお話をお聞きしました。結果、私を含め反省をしている人もチラホラ。
今回、切実なトイレ関係のテーマを取り上げませんでしたが次の機会に取り上げたいと考えています。
会の終了後の懇親会もいろいろな話で盛り上がりま７時過ぎにお開き。
前日、翌日もお天気にも恵まれ京都観光を楽しまれた方もおり、私も翌日、七五三の可愛いい参拝者で大賑わいの北野天満宮を訪れ秋の京都をチョッピリ楽しんで参りました。
参加者の皆様ご協力有難うございました。
o-kosekiさんがより詳しく、会の内容をまとめて頂いておりますのでよろしくお願い致します。
終夜営業のお店を終えて眠らずにお手伝い頂いたおっちゃんのご家族の皆さんに改めて感謝です。
Re: 有難うございました
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/10 (Tue) 02:18:34
あーちゃん 様
今回は奥様共々大変お世話に成りました。車椅子での大移動は大変だったと思います。お疲れ様でした。何から何までおんぶにだっこで感謝しています。
来年は東京か関東地区での開催！時期や会場の選択など気苦労も大変と思いますがよろしくお願いします。wakazonoさんご夫婦、脊損グループなどとも積極的に交流できたらと期待しています。
有難うございます。
Re: 有難うございました
- よし1
2009/11/10 (Tue) 20:03:29
おっちゃん、あーちゃん、o-koseki様
お世話様になりました。 会が盛況に開催され、意義ある時間を、皆様と共に得られたことを感謝いたします。ともに開催へのご苦労に心より御礼を申し上げます。
第一回と違い、今回は、顔を知っている仲間が集まれたこと、おっちゃんの、障害の実態、リハビリの厳しい体験の話を、直に見る、聴くことが出来て、衝撃的印象を得ました。
今後さらに、多くの仲間が集まり情報交換、親睦を高めて一層輪が広がることを念じてます。
有難う御座いました。
家族の会 - ふうりん
2009/11/08 (Sun) 23:51:18
家族の会へはじめて参加させて頂きました。皆さんそれぞれ大変なのに前向きに取り組んでおられるのが、感動し学びとなりました「こうしていても、痛みはある」と言いながら平気を装い、稟として過ごしておられる姿にエネルギーも頂きました
おっちゃん始め進行にお骨折り下さった方々にお礼を申し上げます。ありがとうございました。
Re: 家族の会
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/10 (Tue) 02:01:42
ふうりん 様
お兄さんの病気の介護を整体や気功のの立場から、お手当頂き結果として、お兄さんは歩くまでに回復された。経験を私達のこの板でもアドバイス頂けたら大変幸せに思います。
お仕事のきりのいい時に、またのぞいて下さいますように、お願いします。お兄様にもよろしくお伝えくださいね。
京都京大会館会合
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/08 (Sun) 13:29:56
皆様、１１月７日１時からの会合無事終了いたしました。有難うございます。
今回は仲間の沢山の参加頂き本当に感謝します。
今回の会合に私達の板を御縁に病院関係者、脊損患者の立場からのご参加本当にありがたく、私達の脊髄梗塞が認めて頂けるステップになることを祈っています。
世話役さん、あーちゃん、oーkoseki本当にありがとうございます。またあーちゃん奥様、o-kosekiさんの息子さん、本当におせわに成りました。有難うございました
同じ病院 - かえる
2009/11/05 (Thu) 18:47:37
いとけんさん
あーちゃんさん
同じ病院に居たんですね。
私が入院した病院は市立病院で…脊髄梗塞に先生達もびっくりな感じでしかも若いのに…って物珍しいのかいろいろな先生がみにきた感じで。。毎日不安でした。
周りも骨折とかだったからよけいかな。
脊髄梗塞の専門的な病院ってあるんですか？
Re: 同じ病院 - いとけん
2009/11/06 (Fri) 15:55:11
脊髄梗塞の専門病院というより、
神経内科のある病院が明るいのだと思います。
私は手足がしびれる中、自力で病院へ駆け込んだら「ギラン・バレーの疑い」で大学病院へ転院、そこで脊髄梗塞の診断を受けました。
その後、リハビリ病院へと移るのですが、
教授回診でも院長回診でも珍しがられました。
脊髄梗塞という診断を下すのもなかなか難しいようです。特に突然発症する例は。
で明日会合ですね。
行きたかったなぁ。
ご盛会をお祈りしています - へっぽこ院長 Home
2009/11/03 (Tue) 19:30:39
おっちゃん、ご無沙汰しております。
こちらには、しょっちゅう寄らせていただいています。
なかなか、書き込みできずにすいません。
今回の、会にも参加できず残念です。
外出は、家内の手を借りないと出来ませんので、
ほとんど遠出は出来ない状態です。
あーちゃんとは、月に何度かお会いする機会があるので、
いろいろとお話を伺っています。
大変ですが、これからも皆さんの支えとなってください。
会のご盛会を、お祈りしています。
Re: ご盛会をお祈りしています
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/04 (Wed) 03:01:02
へっぽこ院長 様
今晩は、へっぽこ院長 さん、いつも気ずかい有難うございます。私も家内と1セットです。口だけよく動きますので良く怒られています。いとけんさんやあーちゃんには良くお会いするのでしょ、戦友ですもんね。
去年、私の戦友が亡くなりました。この方は脳梗塞で方麻痺でした。最初の病院から前後して同じリハビリ病院に入院して夕食が終わり屋上でよく自主トレをしていました。私より回復が早くある日外出許可をもらい自宅に帰り、車の運転をして、車庫に入れることが出来ない事が分かり、リハをやる気をなくしてしまいました。彼は、当時大手の石油会社の営業マンでした。平成5年頃は石油業界は忙しい真っ最中だとよく言っていました。
屋上に行こうと誘いに何べんも行きましたが横を向いて、今日はぐわいが悪いから勘弁してと言うばかりでした。目的をなくしてしまったようです。
今度東京に行く機会がありましたら、へっぽこ院長 の診療を是非受けたいと思います。その時は予約できますでしょうか？何時の事かわかりませんが必ずね！！($・・)/~~~
お久しぶりです - みかん
2009/11/01 (Sun) 20:39:22
おっちゃん、みなさん、お久しぶりです。
昨夜、ムカデに噛まれまして、「この痛みはズシーンと重い痛みと、ちょっとだけ表面の放散痛があるな・・・」などと考えていたら、3回も噛まれてしまいました。アホですねー。でも、あの神経の痛みに比べれば、可愛いもんです。神経・・痛み・・みなさん、元気かな?とふと思い出しました。忘れていたわけじゃありません(本当かしら?)ごめんなさ〜い!
二回目の会合まであと少しですね。おっちゃんからメールや、あーちゃんから封書も来ていたのですが、連絡しなくてすみませんでした。行けるかな?と思っていたのですが、やっぱり行けそうにありません。京都も行きたかったのですが、残念です。
前回、みなさんの悩みや、日頃の様子、お薬などなど・・・、時間があっというまに過ぎてしまった事を思い出しました。もっともっと聞きたかったです。いろんな人の足や手を触りまくったのも、良い思い出です(笑)終わった後、みんなでお酒を飲みながら話したのも、楽しかったです。その後、みなさんがどう変わったかなども、見てみたかったなぁ。どなたか代わりに見て来て下さいね〜^^
母は、近頃はあえてリハビリというのをしなくなってしまいました。おかげで足も細くなり、歩行もちょっと怪しいです。今66歳なのですが、すっかり年よりぽくなってしまいましたね。私としては、足が不自由なのは、本人が思ってる程は気にしてなかったのですが、部屋着のまま買い物に行く方に危機感がある気がします?
最近のだけですが、みなさんの投稿を読ませていただきました。発症した後にお母さんになられた方もいらして、とっても感動しました!呼気入力されている方までいらして、びっくりです。どうか、うちの母に爪の垢を分けて下さい;
明日から寒くなるそうですね。今日は、厚い靴下を買ってきてあげました。寒いと大変でしょうけど、お大事にして下さい^^
Re: お久しぶりです
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/11/02 (Mon) 03:00:04
みかん 様
みかんちゃん、お久しぶりです。お母様お元気ない様ですね！温泉プールも行ってませんか？
でも病状が落ち着いてきたのでしょうね。日常生活ができることはやはり、リハビリに成っているのでしょうね。女性は何といっても家事仕事がありますから！私も店に出ていますのでそれが力に成っていると思います。
引退したら、寝たりテレビの守りをしていると思います。でもね、先日、二人組のお客さんでごっつい人が来たな〜と思っていたらそのお客さんがお父さん、トレーニングジム行ってるんですか？尋ねられ、えっ〜どうしてですか？尋ねたら、その体ジム行かんかったら、そんなになりませんわ！カウンター越しに上半身だけ見たらそんな風にお見えるそうです。私が昔行ってたジムの会員さんでした。
今週の土曜日は京都です。みかんちゃんと会えないのが残念です。情報は送ります。正月が来たら71歳です。何時まで生きるのか心配ですわ！でも皆さんが訪ねてくれはるのでもう少し頑張らんと！おもてます。目が全然だめです。長く画面見てますと字がかすで見えなくなります。
明日から本当に寒くなるのでしょうか？今年は正月までこの暖かさではないでしょうか？気持ちが悪くなります。大きな地震でも来るような！ないことを祈ります。(^.^)/~~~またね〜〜
Re: お久しぶりです - あーちゃん
2009/11/02 (Mon) 14:28:52
みかんさん、とてもお元気そうで何よりです。
今回の会も女性が約半数参加されるので
賑やかな楽しい会になりそうです。
入院中、見舞いに来た友人から「筋肉は糸のようになっても、無くならないからリハビリで頑張って増やせよ」と言われて４年、麻痺した下半身の筋肉はリハビリのせいか細くならず、僅かながら筋肉は増えたような気がします。
反面、おっちゃんと同じく上半身、特に腕はランボー？並みの太さ。筋肉は使えば使うほど歳とは関係なく増えていくものと実感。
怠け心に鞭打って義兄の介助で老老リハビリ。
自主リハは車椅子から降りて床リハをやろうと横になると気持ちよくすぐ寝てしまいます。
次の機会、お会いできるのを
みかんさんのいつもの楽しい書き込みと一緒に
楽しみにしています。
Re: お久しぶりです - もみじ
2009/11/02 (Mon) 14:57:47
お久しぶりです。土曜日にお会いできるかと楽しみにしていましたのに残念です。
ムカデに刺されるというのは時々聞きますが、私は経験が無くその痛みは分かりません。痛いのでしょうね。お見舞い申し上げます。
お母様、ご心配ですね。私の母はここ最近認知症で物忘れがひどくもうすぐ介護が必要になるかなという状態です。85歳と高齢なので仕方が無いかとも思いながら、他に悪いところは無いのでもう少し頭も頑張ってくれないかなと思っています。
私が病気になったときには色々手助けをしてくれましたので、母の介護が出来るまで回復したことを喜ばなければ そして 今度は私がとも思っています。
ありがとうございます。 - かえる
2009/10/27 (Tue) 09:12:22
天下茶屋のおっちゃん様
おはようございます。
質問にお答えします。
発症したときは四肢麻痺全て動かずでした…首の梗塞された部分が全部じゃなく半分は神経が生きていて、だんだんと動くようになりました。
人間って凄いなぁと…腕は肩回しとかはできますが左の指は握ったりはできません。
足は歩くことはできますが、左の足はもも上げはできません。
びっこひいてあるく感じです。
走ることはできません。
胸から下は熱さや痛みはないけど…生理痛はわかります。出産の痛みもありました。
尿意と便意はありますが自己導尿です。
これ以上回復はしないかなって…だから通院はしてません。泌尿器科には通ってます。
これから冬はちょっと筋肉硬直して嫌な季節です。
こんな感じです。
人間の体は複雑だなぁ〜良くできてるのか？それとも？と病気になってからいろいろ考える事が。
病気になってなかったら今の子供達と出会ってなかったし…周りのママさん友達がまたまた良い方ばかりでとても毎日楽しいです。
と。思いながらも…ちょっともし病気じゃなかったら…と思ってしまう自分がいますが…
これから幼稚園の役員の仕事に行ってきます。
Re: ありがとうございます。 - いとけん
2009/10/27 (Tue) 14:04:50
かえるさん。
主婦業と後遺症生活との両立、脱帽です。
私も肩（鎖骨あたり）から下に障害が残り自力では動けなくなりました。はじめは一生人工呼吸器との診断でしたが、リハビリの甲斐もあり呼吸器から離脱できました。それ以外は動かないので、多くは全介助です。パソコンは呼気入力です。
「脊髄梗塞」と言っても後遺症は様々。私はそれ自体苦痛に感じることはありませんが、この場や会合などで情報交換できるといいですね。
おっちゃん。てな訳で今回の会合も見送りです。残念ですが実のある話期待しています！
先日、膀胱結石除去手術をしました。あーちゃん、励ましありがとうございました。過去に幾度か入院していた病院なので安心して過ごせました。
ところでかつてその病院で同室だった仲間が11月6日のNHK「きらっといきる」に出演します。彼は転落事故による頚椎損傷ですが残存機能も私と同程度、しかも独居をしており、楽しみにしているところです。
とりとめがなくなりましたが、後遺症もまた個性、楽しくやっていきましょうね！
Re: ありがとうございます。
- 天下茶屋のおっちゃん Home
2009/10/28 (Wed) 04:49:04
かえる 様
かえるさん、ごめんなさい。勝手にお父さんにしてしまい、早とちりでごめんなさい。見て頂いたと思いますが？まだでしたら、上のHOMEからお入りに成り脊髄梗塞第一やリハビリのページを見て頂けましたら私のおっちょこちょいもよく理解頂けると思います。
これは私の事で患者さん全部ということではありません。私は55歳で発症して、SEXが出来なくなりましたので子供さんが出来たとお聞きして驚きました。個人個人それぞれ症状が違いますからね。本当にごめんなさいm(__)mペコペコペコリです。
かえるさん、良くここまで回復されましたね！拍手拍手です。走ることはできません。私も走れません、妻立てできません。縄跳びできません。
今子供さんが一番かわいい時ですから心も穏やかで病気も気にならないぐらい楽しい毎日と想像します。しかしこれまでに成るには涙の流れる日々もあったと思います。本当にご苦労様です。
子供さんがあるから笑える日々と思います。貴女様とお会いできる機会が（会合など）有りましたら1日でお話ししきれないのではないかと思います。
その節はよろしくお願いします。
11月7日に京都で2回目の会合があります。その様子のビデオをご希望でしたら上のアドレスに送り先などをお願いします。DVD又はビデオ、書いてくださいね。
Re: ありがとうございます。 - あーちゃん
2009/10/28 (Wed) 10:42:10
かえるさんこんにちは
私は、いとけんさんと同じリハビリ病院に４ヶ月入院していました。そこで多くの女性が車椅子で出産、育児をされてるのを見聞きして衝撃を受けました。かえるさんの存在も周囲のママさんたちに、とても大きな勇気と感動を与えておられると思います。頑張って下さい。
日本せきずい基金で『私もママになる！〜脊髄損傷女性の出産と育児』http://www.jscf.org/jscf/の本を無償配布しています。ご参考まで
いとけんさん情報有り難うございます。６０過ぎてインターネットをやりはじめネットが出来なかったら今頃はどんな生活をしていただろうと想像するとゾッとします。改めておっちゃんのＨＰに感謝です。
