「脊髄梗塞(前脊髄動脈症候群群、後脊髄動脈症候群)」この脊髄梗塞は発症原因が解らないのが現状です。幼稚園児から、お年寄りまで広い年齢層に発症します。特に女性は出産前後の発症者が多く見られます。

脊髄梗塞患者、家族コミニュケーション広場

170524
天下茶屋のおっちゃんが脊髄梗塞を平成5年5月2日に発症、闘病とリハビリの記録を書き綴ったHOMEpageです。
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近況 - 世話役A

2018/02/08 (Thu) 12:17:46
*.ucom.ne.jp

皆さま
ご無沙汰してます。

年末から年初にかけて、おっちゃんの掲示板の書き込みが無いので
先般、電話、メールで連絡したところ年末、お店が忙しく、暫らくの間、テンションが低下。
最近になってガンバ魂が復活しつつあるようでした。

と言う、私も「おっちゃんの近況、掲示板に書き込みます」と約束してから2週間近く経過。
加齢と寒さのせいにもしていますが、何をやるにもやる気が低下、「さて、やるか」まで時間が掛かります。
本日、切羽詰まっての皆さまへのご報告です。

第11回患者と家族会の会場手配を本年、10月20日(土)午後1時~5時 「戸山サンライズ」を
予約致しました。詳しくは改めてお知らせ致します。

大雪と寒波、インフル、ノロと体調管理が大変ですが、明日から冬季オリンピック。
日本選手のガンバを祈って応援致しましょう。


Re: 近況 - デラ

2018/02/11 (Sun) 13:46:01
*.spmode.ne.jp

世話役A様

こちらこそご無沙汰しています。
10月20日 楽しみにしています。
一年前に膝を傷めてトレーニングしていますが
目に見えて良くなってる実感はありません
でも、頑張って参加したいと思ってます。

皆さんもインフルエンザが猛威を振るっているようです
体調に気を付けてお過ごしくださいね

おめでとうございます - らくだ

2018/01/10 (Wed) 10:18:25
*.panda-world.ne.jp

遅くなりましたが、皆さん新年明けましておめでとうございます。
今日は、大阪では『十日戎』です。
戎寒波で、ぐっと冷え込んでいます。
しばらくは、痛み、痺れ、冷えがつらくなりますが頑張りましょう!

何とも大変な年末年始 - 湘南ボーイ

2018/01/05 (Fri) 16:10:09
*.home.ne.jp

おっちゃん、皆さんこんにちわ!
あっという間に新しい年になってしまいました。

昨年末、今年は入院も無く良かったと思ったら、12月26日体調を崩して入院(感染性腸炎)、翌日には感染性が取れて腸炎ですみましたが、病院の中では私の病気が伝達されずストレスだらけ。

29日退院するも午後には歯が痛くなり歯医者へ、30日には頭が痛くなり救急医へ、ここは問題なく治まりました。
何とも何ともせわしく悔しい年になってしまいました。

元旦  青空の隣家の屋根に初日の出 きれいでした。

またまた、お腹がお祭り騒ぎ(31日の夜に少し食べすぎ?)
2日もお腹は治まらず、救急車で病院へ、点滴投与で返されました。
唸りながら自宅で静養、おかゆを食べてようやく動けるようになりました。

大変な門出となりましたが、ガンバガンバで進みます。
今年もよろしくお願いします。

在宅医療です、3ヶ月経過 - オヤジ

2017/12/31 (Sun) 12:59:18
*.j-cnet.jp

ご無沙汰です
私も、膀胱ロウにして1年6ヵ月過ぎて
今また 在宅医療で3ヵ月が過ぎました

4週毎の交換も自宅のベツドの上で 医者が取り替えてくれます
病院と、何ら変わりません

利点は 病院に行かなくてもよく
待ち時間で 疲れないことです
必要な薬も もらえるし 医者との会話が取れています

病院ですと待ち時間 ながいときで2時間、診察5分でした
ただ、パソコンを、見ながら薬を出すだけで

会話が有りませんでしたが、今では、細かい質問ができますのでやつぱり、安心感が違います。 つき2回の定期訪問です
正直、在宅の方が 医者も愛想が良く安心感が違います
訪問の際は 看護士と医者の2人チームで
訪問時間も事前連絡が有りますので
その点も安心です。

近頃は 体力低下が気になつて来ました
それに、お尻回りが 骨と皮だけで痩せて来ています
座りの体位が きつく感じて、座骨に痛みを覚えます

来年は4月に介護認定の更新があるのですが
厳しくなっているそうです 今は、介護3です。

以上報告でした

脊髄梗塞なっちゃいました - はぎ@鹿児島

2017/12/15 (Fri) 17:04:29
*.ucom.ne.jp

初めての書き込みで長文乱文失礼します。

今年の4/30夜に手足の麻痺というか痺れに気が付き、ついでにトイレに行くも小便が出ない?!あれ?ってことで自力で救急病院に運転して行く→5/1朝からの数度のMRI検査により恐らく脊髄梗塞かも?詳しくは神経内科のある大きい病院で、ということでその日の夕方に急性期病院へ救急車でGO、MRI検査より脊髄梗塞との診断をいただきました。その時点で元気に動いてたのは首から上(口だけは達者でしたが笑)、腕や上半身は動くけど手先が動かなくてペンも握れないし箸も握れずに病院食はスプーンで犬食い!
次の日から早速PT・OTの先生方とのリハビリが始まり、日を追うごとに握力も1kg2kgと回復、気分的にはリハビリすればちゃんと回復するじゃんって感じ?そのときはまだ自力で車椅子にも乗れないレベルで自力排尿もできなくてバルーンを入れてたのに排便だけはなぜかできたという。。。
この急性期病院には1ヵ月入院後、友人の伝手で地元のリハビリ病院に6/1転院、この頃はなんとか自力で車椅子に乗ることができ握力も25kgまで回復も自己排尿ができないというレベル。

なんだかんだでこのリハビリ病院に入って2週間後にはバルーンも外して自己排尿できるようになり(2週間程度は残尿チェックがてら自己導尿)、1.5ヶ月後にはリハビリで片手杖使用で外出もできるようになり(PT・OT同伴ですが)、ちょうど3ヶ月後の8/31に追い出されるように退院。友人や周りの人にも恵まれており、会社の計らいで地元に転勤&内勤に職種替えしてもらい2ヶ月の自宅療養を経て11/1に社会復帰、いまちょうど1ヵ月半たったところです。ちなみに退院時の握力は左右40kg超えまで回復、歩行も左足首・膝・股関節の動きが鈍いですが、ちょっとした筋肉痛の人みたいな感じの歩き方で見た目では分からないと言われる程度には回復してます。
が、見えない障害として主に下半身の温痛覚障害、便意を感じにくくなってたようで現在は酸化マグネシウム?緩下剤を飲む配分をコントロール中なのが何気にきついです。

すみません、何が言いたいのか分からなくなりましたが誰かに聞いてもらいたかっただけのような気がしますのでお目汚しすみません。

Re: 脊髄梗塞なっちゃいました - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/12/16 (Sat) 03:28:35
*.asahi-net.or.jp

はぎ@鹿児島 様

はぎ@鹿児島 さん、お見舞い申します。そして書き込み有難うございます。はぎ@鹿児島 さん、最初の進行が緩やかであったこと、ご自分で急性期病院に受信されたこと!すべてにおいて、早く治療ができたことが幸いでした。
私の場合は食事中、15分ぐらいで 立つことも這う事も出来なくなり、救急車で入院しました。平成5年当時は神経内科は、ほとんどの病院にはありませんでした。脊髄梗塞の病名で検索しても1件のあたりも在りませんでした。
はぎ@鹿児島 さんの場合はすぐにリハが始まりましたね。私は98%寝たきり垂れ流しの宣告で、リハなどの時間さえ組み込んで頂けませんでした。
最初のころは、下半身に多量の発汗、温熱感覚の以上、、梗塞された箇所から足の先に向かい、低周波のびりびり感が走りました。23年余りたちますが現在は、杖2本と排尿は自己導尿、ラキソベロンでの排便週2回、足のむくみが激しく、下肢深層静脈瘤漏れ出しにより足の甲などの黒ずみ、褥瘡、などがあります。

はぎ@鹿児島 さんは初期手当もよく回復度も早いと思います。脊髄梗塞は脊損に比較して、回復度が顕著であることも特徴とされています。結果として、社会復帰されたことは本当におめでたいことでございます。
エレベータの無いマンション生活最高のリハだと感じています。

http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/
上記のURLから脊髄梗塞1~2リハビリ、神経内科と脊髄梗塞、これらのページを参考にお願いします。
また何なりとお尋ねくださいね。ガンバガンバ(^_-)-☆

Re: 脊髄梗塞なっちゃいました - はぎ@鹿児島

2017/12/15 (Fri) 17:28:56
*.ucom.ne.jp

追記

現在は地元ですが実家には戻らずにエレベーター無の4階のマンションであえて一人暮らしをしており、風呂もトイレも自活できるまでには回復しました。左足の動きは鈍いですが右足は普通に動くので普通に車も通勤で運転しております。

私が元来超ポジティブでのんきな性格をしているものでして、病気になったのは仕方ないからこれから先どうしようかということだけを考えてました。趣味のゴルフが自分なりに上達してきつつあるところの発症だったため、ラウンドできるまでは回復させるぞ、という強い意志は持ってましたが(笑

ま、こんなお気楽な元患者もいるってことで。。。

フェントステープ - アキレス

2017/12/14 (Thu) 00:51:02
*.warabi.ne.jp

もう12月も半ば、一年が過ぎるのもあっという間、これも年をとったということですかね。

11月11日の家族の会おだやかなとってもいい会だったようですね。来年は是非参加したいです

発症してから16年痛みはマックスに近ずいており、立っているのがやっとという状態です。羽がついていた電動自転車も最近は鉛がついているようで重くなりました。薬はトラムセット、リリカ、ノイロトロピン、サインバルタ、ロキソニン等々試しましたが、効果はないようです。今モルヒネのフェントステープを貼っています。1mgよりいまでは3mgに増えました、期待していたのですが効き目はあまりないようです。最近怖い状態は以前寝てから何度かあったのですが、最近は何度か日中に起きることです。神経がざわついて横になっても、座っていても、立っていてもイライラしていて立っていて体を動かしている時がなんとかざわざわ感が収まっているいうな状況です。正直、痛みよりつらいです。

年末なのに暗い話題で申し訳ない。来年は良い年に致しましょう。皆様よい年をお迎えください。

Re: フェントステープ - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/12/16 (Sat) 02:31:52
*.asahi-net.or.jp

アキレス様

アキレスさん、ご無沙汰です。羽が鉛とは!!これ聞き捨てなりません。かなり以前より進行した状態のように感じます。フェントステープ3mとはかなりの量に感じます。
神経のザワサワ間とは、いらいらするとの理解でいいのでしょうか?私はこの頃よく追い詰められたような夢を見ることがあります。訳も分からず怖い人に追い回されるような!目が覚めて、夢でよかった!!こんな夢、または、店のお客様が満席になっているのに!注文の商品が頑張っているけど出来上がらなく目が覚めて、全然眠れた気がしない。ここ最近はなくなりました。これは、アキレスさんが言われるざわ付とは違うのでしょうか?

私の下半身の痺れも全然回復していません。でもそれに関しての薬は飲んでいません。アキレスさんのフェントステープ3mを貼ていることは進行しているのではと感じます。主治医とよく相談なさってくださいね。「注意が必要です」アキレスさん、ファイト!ガンバガンバお願いします

楽しかったです - らくだ

2017/11/14 (Tue) 11:14:02
*.panda-world.ne.jp

皆さんありがとうございました。
初参加のお二人、発症後四年と三年で、私より後輩。
お二人とも前向きな生き方をされていて、元気づけられました。

世話役様、ジンドコ節、ベンドコ節、発症編の歌詞貼っておきます。


                      ジンどこ節

ジンジンジンジン  ジンどこ、  ジンジンジンジン  ジンどこ
ジンジンジンジン  ジンどこ、  ジンジンジンジン  ジンどこ

どこから来たのかこの痺れ、
どうにもならないこの痺れ、
医者に聞いてもわからない、
そのうち慣れると言うばかり


次に来ましたこの痛み、
切るよな刺すよな炙るよな、
痛みに種類があるなんて、
こんなになるまで知らなんだ


最後に来ましたヒエヒエ感、
ももひきソックス貼るカイロ、
なにをやっても温もらん、
氷を布団でくるむよな


やって来ました家族会、
愚痴も不安も切なさも
皆んなで話せば気が晴れる
皆んなで笑えば頑張れる


    ベンどこ節

ベンベンベンベン  ベンどこ  ベンベンベンベン  ベンどこ
ベンベンベンベン  ベンどこ  ベンベンベンベン  ベンどこ 

なにが緩んだこのお尻
なにが外れたこのお尻
便意感じて 駆け込めば
最後の一歩が間に合わん

しゃがめど、いきめど出やしない
腹立ち紛れに前の晩
ラキソベロンの一気飲み
夜中にベッドで大噴火

バナナ、コンニャク、ヨーグルト
アロエ、センナに、マグミット
それで駄目なら浣腸で
それでも出なけりゃ摘便で

やって来ました家族会
愚痴も不安も切なさも
皆んなで話せば気が晴れる
皆んなで笑えば頑張れる


衝撃   発症編

1.    あの日 あの時 あの場所で
        突然 からだが動かない
        救急車の中でぼんやりと
        夢なら覚めてと祈ったよ


2.     検査検査が続いても
        さっぱり原因わからない
        怒りと不安と情けなさ
        布団かぶって泣いた夜
        

3.     見舞いの言葉のありがたさ
        人の情けのありがたさ
        負けちゃならんと思いつつ
        顔出す弱気を抑え込む        


4.     やって来ました家族会
         愚痴も不安も切なさも
        みんなで話せば気が晴れる
         みんなで笑えば頑張れる

Re: 楽しかったです - o-koseki

2017/11/20 (Mon) 19:47:08
*.ocn.ne.jp

ありがとうございます。
これで、カラオケで歌えそうです。

Re: 楽しかったです - 世話役A

2017/11/15 (Wed) 16:28:08
*.ucom.ne.jp

熱唱頂いた「衝撃 発症編」の歌詞の書き込みをお願いしようと思っていた矢先、有難うございました。
ドリフターズ「ズンドコ節」原曲 https://www.youtube.com/watch?v=9i4JG-8RlsY

おっちゃんも吉幾三「ありがとうの唄」原曲https://www.youtube.com/watch?v=mBIg-azM78sの
替え歌(下記)を熱唱ご披露頂きました。
「おっちゃんありがとう」デス。

脊髄梗塞は 突然やってきた
あの時は重病とは 思いもしなかった
たずね人は 発症者 わらをもつかみたい
リハビリ中 ふと思う 仲間がいることを
ありがとう 苦しさを 何とか超えてきた
家族愛 支え合い 気力をありがとう
ありがとう 言えるよな 最後で あればいい
家内にも 子供にも 仲間の 人たちに

ありがとう 言えるよな 最後で あればいい
家内にも 子供にも 仲間の 人たちに
仲間の 人たちに

大阪家族会 - 湘南ボーイ

2017/11/15 (Wed) 19:58:39
*.home.ne.jp

第10回脊髄梗塞の患者と家族の会
おっちゃん、あーちゃん、皆さん、ありがとうございました。

会場に入ったらすぐに握手してくれました。どなたかわかりませんでした、どなたかが「〇〇さん」と、教えてくれました。まだわからずキョロキョロしていると「天下茶屋のおっちゃん」だよと教えてくれました。
私のおっちゃんイメージとあまりに大きなギャップがありました。しばらくは頭が混乱してしまい、すいませんでした。
ダンディで元気な様子のおっちゃん、そして頼もしい息子さん、安心しました。

今回は初めての参加です、同じ病気の皆さんとお話しできたこと、そして貴重な経験談を聞くことができました。
らくだ先生の尿漏れや痙縮などのお話はよくわかりました。
その場での歌も良かったです、おっちゃんの「替え歌 ありがとう」、らくだ先生の「衝撃 発症編」、その他にも「ジンどこ節」、「ベンどこ節」もありました。

私は、発症から3年7か月です。
公共交通機関を利用して初めての長旅(湘南~大阪)でした。
お尻の「しびれ・痛み」が強く、長時間の旅はいやでした。
そんな中、つれあいに強く背中を押されたこと、
宿泊施設(車椅子対応)が確保できたこと、
あーちゃんに教えてもらった新幹線の多目的室(個室で簡易ベッドになる)を確保できたことでした。

2泊3日の学んで、ゆっくり、楽しんだ旅でした。が、帰ってから疲れました。
私は左足の「痙縮」に負けないように毎日、ストレッチに励んでいます。
聞きたいことがまだまだありました。これからも書き込ませてもらいます。よろしくお願いします。

Re: 大阪家族会 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/17 (Fri) 02:28:20
*.asahi-net.or.jp

湘南ボーイ様

湘南ボーイさん、湘南ガールさん同伴での参加ご苦労様です。新幹線から乗り換え乗り換え本当にご苦労様ででした。

アミティー舞洲、この隣の埋め立て地に大阪が誘致しようとしています。RIや万博を誘致している場所です。大阪湾内ですが まだ辺鄙な場所です。

今回湘南ボーイさんが元木さんであることの確認と車椅子使用、特に左の足の痙縮があり、日常の生活の困難さが想像できますので、今後の書き込み、対応には頭に描きながら返信いたします。湘南ガールさん共々よろしく、お願いします。リハは仕事と思い毎日ガンバガンバよろしくお願いします。

お疲れさまでした - 静岡みかん

2017/11/13 (Mon) 16:43:58
*.i-younet.ne.jp

おっちゃん、みなさん、大阪での会合をお疲れさまでした。
今回は人数が少なかったので、机をくっつけて顔を突き合わせての和やかな会合でした。途中、レインボーさんやミルめぐさんの投稿をi-padで読んで、・・・なんだよね~と話したり、しんみりと思い出話をしたり、いとけんさんのメッセージでは、みんなですごいねすごいねを連発していました。
新しい方も割とリラックスしてくれていたみたいで、良かったです。来年もまたお待ちしていますね。
それにしても、妙な事でも笑いに変える関西パワーってすごいですねー。ほんと、感心しました。
よし一さん、目の方は大丈夫ですか。お大事にして下さい。顔色の悪い方も何人かいらっしゃいましたけど、ゆっくり休んで体調を整えて下さいね。
また来年お会いできることを楽しみにしています。ありがとうございました。

Re: お疲れさまでした - 静岡みかん

2017/11/15 (Wed) 15:01:07
*.i-younet.ne.jp

おっちゃんの満面の笑顔が見られてとてもうれしかったです。
それにしてもおっちゃん、お世辞が上手ですね!

ネット会議は本当にしてないんですよ。しいママさんやぴあのっこさんの頃のPCにはカメラはついていませんでしたし、私ならチャットでやります。機械にはうといので、あまりよくわかりませんが、会議というか、おしゃべり会のような感覚で気楽にできたらいいなと思っています。さて、どうしよう?どなたか、いい案はありませんか?

そうそう、鳩は隣のスラッジセンターに団体様でいましたよ。

Re: お疲れさまでした - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/14 (Tue) 03:49:45
*.asahi-net.or.jp

みかん様

みかんさん、お疲れ様です。みかんさん何年たっても、若くて最初のころと全然変わりません。元気そのものですね。

少しお話かかった、ネット会議の件、もう少しお話し合えてらよかったと思います。どのような段取りかベストでしょうか?考えてお知らせください。そうすればお母さまのお顔も拝見しながらお話しできますね。

昔音声だけで4人ぐらいでやった事みかんさんお忘れです。
看護婦さんでお母さんとみかんさんとあと誰か思い出せません。4人でやりました。思い出してください。
どのような方法で始めるか、みかんさん立案お願します。月一ぐらいでいいのではとも思います。参加者を掲示板で募集しましょね。ガンバガンバ!!

ありがとうございました - 大阪・ゆう

2017/11/13 (Mon) 20:42:53
*.bbtec.net

11月11日大阪で開かれた「患者と家族の会」に参加しました。
初参加でしたがいろいろ話をしながら交流させていただき、ありがとうございました。
脊髄梗塞を発症して約4年になりますが、当事者の方とお会いするのは初めてでした。
会議室の入り口の案内に「脊髄梗塞の患者と家族の会」の文字があるのを見た時は嬉しかったです。
当日はたくさんの体験談や脊髄梗塞についての詳しいお話を聞くことができ、とても勉強になりました。
大阪に住んでおりますので、また大阪で集まりがあるときは参加させていただきたいと思います。
いろいろな困難や苦しみがありますが、お互いに頑張りましょう。

Re: ありがとうございました - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/14 (Tue) 04:15:49
*.asahi-net.or.jp

大阪、ゆう様

ゆうさん初参加有難うございます。私の入院続きと、もう一つの掲示板脊髄梗塞BBSが2月に大阪の中学生からランサム攻撃を受け20年分のデーターが飛ばされてしまいました。

退院してすぐです。そのことで大変落ち込みました。その結果10年目の区切と思い計画や準備不足にて今回の会合が参加者のご理解が戴けず参加者不足になり皆様にご迷惑おかけしました。ゆさんにも初参加で拍子抜けだったことを謝罪いたします。また大阪会合には参加頂ければ幸いに思います。

大阪家族会 - もみじ

2017/11/13 (Mon) 16:30:27
*.megaegg.ne.jp

おっちゃん、お元気そうで安心しました。あーちゃん今回もまたお世話になりました。ラクダ先生色々アドバイス有難うございました。おなじみの方の顔が見られずチョットさみしい会でしたが、席が近い分お話しやすく有意義な会でした。痺れ痛みに効く薬はなかなかできませんが、皆さんと話しているだけで私だけではないと励まされるような気がします。
おっちゃんやラクダ先生の替え歌、素晴らしいですね。まさしくその通りだと思います。私もそんな替え歌が出来たらいいのですが、残念ながらそのような才能には無縁のようです。これからも新しいのを期待しています。
皆様、有難うございました。

Re: 大阪家族会 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/14 (Tue) 03:13:49
*.asahi-net.or.jp

もみじ様

もみじさん旦那様お疲れさまでした。今回は旦那様と直接お話しできなかったのがすこし寂しさが残ります。

課題はやっぱり痺れ痛みですね。尿漏れはあまり薬でセーブしない方がいいのではと思い薬は飲んでいません。薬によつては、認知症にかかる可能性があると泌尿器の先生から聞きました。

東京会合までに時間があります。旦那様との日常笑える会話など書き留めるのは如何でしょうか?期待していますよ~~

家族会 - 煎茶

2017/11/04 (Sat) 12:13:43
*.home.ne.jp

おっちゃん、皆様お久しぶりです。
私はあいかわらず排尿排便のコントロールにてこずっております。
痛み痺れにかんしては発病当時とあまり変わらないような気がします。
家族会ですが今回はどうしても都合がつきませんので欠席致します。来年の東京大会でおっちゃんはじめ皆様にお逢いできることを楽しみにしています。

Re: Re: 家族会 - 煎茶

2017/11/13 (Mon) 11:14:44
*.home.ne.jp

デラ様

おひさしぶりです。
最近は、台風やらと、雨風の日が多く
センターに行く日が減っています。
排泄のコントロールは本当に厄介です。
こちらこそ、東京での家族会でお会いできるのを
楽しみにしています。

Re: 家族会 - デラ

2017/11/11 (Sat) 14:31:04
*.spmode.ne.jp

煎茶様
排尿排便のコントロールはほんとにたいへんですよね
私は排便ですが体調もあるのか常に同じようにはいきません
しっかり出た次の日は下剤をお休みにして便の事を考えない日を作ります。
私も今回家族会には参加できませんでした。
来年の
東京には行きたいと思っています。
いろんな事をいっぱいお話しましょうね
楽しみにしています。

Re: 家族会 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/05 (Sun) 02:09:47
*.asahi-net.or.jp

煎茶様
お元気ですか、排便排尿、しびれはどうしようもありませんね。24年になりますが快方の見込みなしですね。

リハビリや仕事などで少し忘れる事できますが、PGの前で長くなる時や布団の中でぬくもるとやたらと痛みます。
来年はお会いできると思いますよろしく。

第10回大阪の会 - 世話役A

2017/11/12 (Sun) 17:32:49
*.ucom.ne.jp

大阪の会に参加の皆さまお疲れさまでした。

おっちゃんが病気入院、コンピューターの被害で落ち込んでるのではと心配していましたが以前にも増してお元気なご様子で安心しました。

今回は初参加神奈川県湘南ボーイさんご夫婦、大阪府ゆうさんご家族8組13人と例年に比べ少人数でしたのでテーブル越しの顔つき合わせての会になりました。
いつもはお話合いの途中で休憩を30分以上取るのですが今回は4時間休み無しの会になってしまいました。

皆さま、さぞやお疲れの事ではなかったと、進行の不手際をお詫び申し上げます。

おっちゃん、らくだ先生の替え歌熱唱ご披露も含め楽しい会になりました。

本日、おっちゃんの掲示板を開いたら昨日、終夜営業に続き会場の準備、帰宅してからの掲示板返信、本日も朝から返信書き込み、スーパーガンバのおっちゃんにビックリ。
おっちゃんジュニアとの掛け合いも最高でした。

皆さんありがとうございました。

Re: 第10回大阪の会 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/13 (Mon) 03:10:04
*.asahi-net.or.jp

あちゃん様

土曜日はあちゃんも風邪をひき、しんどそうでした。介助人のお兄さん、私が車から降りるとタクシーから降りてすぐに、おっちゃん今日は、あいさつされ
、あれ!よーく見ますと何回か前に介助されていた方でした。友達で以前の職場で同期の方のようですがこんな関係を築けるのは感心させられました。

O=KOSEKIさんはフェースブックなどますますの活躍で恰幅が増したように感じました。三人での初会合から10回を迎えられたことはあれから10年確かにそれぞれ立場の違う中と感激しています。、あと10年は夢のなかでしょうか!オリンピック、パラリンピック、リニアモーターまではこぎつけたいと思っています。

本当に今回は体調不良のなかご苦労様でした。有難うございました。

もうすぐ始まりますね - レインボー

2017/11/11 (Sat) 12:47:12
*.so-net.ne.jp

レインボーです。

「脊髄梗塞患者と家族の会」第1回から参加して、もう第10回になるのですね。

毎回参加させて頂いて、最初は急性大動脈解離の合併症として脊髄梗塞になった母を何とかしたいと思って参加していましたが、次第にみなさんの顔をみたくて参加してました。

今年の2月に母が亡くなり、今年はどうしようかと悩みました。やはり大阪にいかないと会えない方もいますし、これまでのお礼をお伝えしたい方もいます。

ただ、今年の参加は止める事にしました。この会で救われる方は本当に多いと思いますし、私は救われました。
今後もこの会が続いていくことを、本当に祈念しています。
そして、この会で参加された方とまたお会いできることを楽しみにしています。

レインボー

Re: もうすぐ始まりますね - レインボー

2017/11/12 (Sun) 21:28:17
*.so-net.ne.jp

天下茶屋のおっちゃん


御心遣い、誠にありがとうございます。嬉しい限りです。

半分くらいは、行くとは言わず、会には、ひょっこり参加させて頂いたので、これまでも今回もご迷惑をお掛けしました。

またお会いできることを楽しみにしております。

レインボー



Re: もうすぐ始まりますね - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/12 (Sun) 10:19:28
*.asahi-net.or.jp

レインボー様

お早うございます。やっと今年の会合を終えることができました。新規の参加(大阪)は二組でした。会場にて、全員で故濱崎すみ江様にお手を合わさせて頂くことができました。
もしやレインボーさんもと思い、お供え物を持参しましたがお渡しできなく、ただ気持ちだけ感じて頂けたら幸いに思います。あの坂の上の白木の板張りのお家で、お母様の雄姿は心のどこかにしまっています。

またどこかでお会いできます事を念じています。

家族会 - ミルめぐ

2017/11/10 (Fri) 21:21:28
*.dion.ne.jp

おっちゃん、皆様お久しぶりです。
1年はあっという間で、会はもう明日なんですね。
私は都合がつかず欠席させて頂きます(ノ_<)

私の方は痛みは相変わらずです。何かに熱中している時や、娘のこと、家事をしている時は少し忘れられる気がします。
排尿は漏れが酷く...ベタニスを飲んでいますが効いているのかどうか。

また来年皆様に会えるのを家族で楽しみにしています。
あーちゃん、メールを返信していなくてごめんなさい。

Re: 家族会 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/12 (Sun) 10:53:23
*.asahi-net.or.jp

ミルめぐ 様

お早うございます。大阪会合も何とか終わりました。年を取るごとに一年の時間が短縮されます。

子供さんもと思い、どうしても震災からの時間を思い出します。さぞたくましい女性になられていることと想像しています。地震がゆりかごのごとく多発するのは大阪にいて本当に申し訳なく悲しく思います。

尿漏れに関して、会合でも話し合いましたが全員あて物の世話になっています。私も以前はベシケアを飲んでいました。でも医師からベシケアは認知症になる可能生ありと話されましたので 出るものは出した方がいいにではと思い、ハット様のお世話になっています。
痛みは24年目になりますが相変わらずです。

皆さん同じ痛みで生活されています。いつか私はこんな方法で痛みが全快したよ~~こんなお知らせを期待して
ガンバガンバお願いします。

患者と家族の会 - 蘭々

2017/11/11 (Sat) 17:27:03
*.janis.or.jp

皆さんご無沙汰しています。
今日は患者と家族の会ですね。

去年の参加から、1年。早いですね~。
今年は残念ながら出席できませんでした…
元気なおっちゃんにもお会いしたかったのですが残念‼

私の近況…
仕事は順調とはいきませんが(職場全体の仕事形態の改変により…)なんとかしがみついているような感じです。
これから部署変えもありそうなので不安がつのりますが、田舎ではまだまだ車椅子で働ける職場があまりにも少なすぎ、転職が思うようにいかないのが現状。
辞める訳にもいかないので…。

去年までは痛み止めを使わずに我慢できていた痛みが、今年のに入り「リリカ」を処方していただき、頓服から始めてみましょうということになりました。
最近では、このリリカを飲む頻度が高くなってきてます。

排泄については今の所問題なし。

ただ、排便時、摘便なので会社の健康診断の検便では、毎年便潜血で再検査になるのでちょっと面倒くさい…再検査の大腸内視鏡をした病院では、毎年やる必要はないけど、摘便での出血かどうかはわからないので2、3年に1回の検査を薦められました。

事務系の仕事なので1日ほぼ車椅子に座りっぱなしなので褥瘡には気を付けないとですね。

最近、ブログを通じて何人かの『脊髄梗塞』の方とやり取りをしていて、この会についてもやり取りができると、もっともっとたくさんの方と意見交換ができると思うので発信していきたいと思っています。

来年の東京会場での会には出席したいと思っています。
また、皆さんとお会いして、たくさんの意見交換、情報交換ができるといいなぁと楽しみしています。

寒くなってきて、障害のある身体には辛い季節になって来ました。
皆さん、体調を崩さないようにこの冬を乗り越えましょう‼



Re: 患者と家族の会 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/12 (Sun) 07:56:27
*.asahi-net.or.jp

蘭々様

お久しぶりです。元気そうで、お仕事も出来ていることはうれしく思います。今回の会合に初参加の青年、車いす。この方も事務系のお仕事だそうです。最初は身障者の作業所参加して、ここでうちの事務系のお仕事に参加しないかとの誘いから勤務して、いるとの事でした。青年は大阪勤務、東京などに出張もあるとお話がありました。ハンドルネームはまだありません。交流できるといいですね。

「リリカ」については、会合参加の湘南ボーイさんが最近
服用を始められたそうです。湘南ボーイさんは股関節の痙縮が激しくかなりきつそうです。湘南ガールさんが横で介護に付き笑顔でお話ししていました。

摘便は下剤とか浣腸などで処理が困難なのでしょうかね。お察しいたします。検査や内視鏡は苦しいですね。
褥瘡は本当に難敵です。私は足の甲が
深層静脈瘤のにじみ出しで黒ずんでいましたが靴などを履きますので傷になり、褥瘡そのものです。治りませんね!
お尻などは血管が少ないので治りにくいそうです。暇を見てマッサージなどを欠かさないようにお願いします。

今回も『脊髄梗塞の認知度』に付き話題になりました。何とかメディアなどを利用できないものかと?

東京でお会いできることを心待ちにしています。

弟が脊髄梗塞に - ちび

2017/11/08 (Wed) 12:43:15
*.vectant.ne.jp

はじめまして。
弟(当時28歳)が昨年10月25日にいきなり手足の痺れから麻痺になり、おそらく脊髄梗塞だろうと診断を受けました。

緊急入院から2か月後の12月25日あたりに急性期病院から、リハビリ病院に転院し、今年のゴールデンウィークあたりに退院し現在は在宅です。

当初は完全に寝たきりになると言われ覚悟もしていましたが、弟の懸命のリハビリによって、足は左足に装具をつけ杖をつけばゆっくり歩いたり、階段の上り下りもできるようになりました。
先生方もとても驚いていました。
外では車いすです。
腕は左右とも動かせますが、手のひらが左は全く握れず、右手もそこまで動きません。
ので、字はかけません。

排便は、大小ともに自力でできます。

仕事は、発病する前から働いていたところで、元は作業員でしたが現在は事務てしてこの秋から正社員として復帰しました。

弟は新婚(発病する1年前に結婚したばかり)で、奥さんが同じ職場なので心強いみたいです。

運転は腕が動くので、免許も大丈夫で運転しています。

まだまだ体力がなく、すぐ疲れてしまうためあまり外に出ようとはしません。
周りの目も気になると言っていました。

弱音もはかず頑張り屋ですが、仕事に復帰してからはそれだけでクタクタで、家で自主的なリハビリなどはできず、月に一回通院の時だけリハビリしている状態です。

なのでだんだん歩き方がおかしくなってきている気がします。

月に一回ではなく、もっとリハビリができるといいのですが、なにかいい方法をご存知の方はいらっしゃいませんか?

また、母が将来自分たちが亡くなった後、弟一人でも生活できるようにさせてあげたいと心配しています。
脊髄梗塞患者が、一人で生活していくためにはどのような準備、生活環境の整え方をしていったらいいのでしょうか?

長くなってしまいましたが、何でもいいのでアドバイス頂けたら嬉しいです。

※奥さんがいますが、色々ありまして今後万が一お別れするようなことがあったら、自分たちがいる間は世話をできるけど…と母は心配しています。
私(姉)もなにかあればできる限り支えていくつもりですが、嫁いで遠方にいるため毎月一度顔を見せるくらいしかできません。

Re: 弟が脊髄梗塞に - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/09 (Thu) 02:28:27
*.asahi-net.or.jp

ちび様
ちびさん書き込み有難うございます。弟様お見舞い申します。発症から1年余りですね。私の経験で結論から申し上げれば脊髄梗塞は脊髄損傷と比較すれば回復度が期待されると思います。それには自分で自分にあった、リハの方法を確立することです。現在まだ脊髄梗塞は認知度が低く、ほかの病気と比べますと、どこそこの病院が脊髄梗塞に特化しているという病院はありません。ここ最近国内の大学病院、総合病院に神経内科が新設されています。(脊髄梗塞は神経内科の管轄と思います)

私が発症したのは、平成5年5月2日当時は、どこの病院も神経内科はありませんでした。私は大阪の富永脳神経外科に入院しました。ここの先生でも私が初めての患者でした。診断結果は病名ははっきりしなくて二転三転しました。最後に脊髄梗塞と診断され、98パーセント寝たきり垂れ流しを覚悟してくださいと言われました。24年たった現在
杖二本付き歩くことはできます。家業の食堂の厨房に立っています。(厨房は狭いので後ろの棚にもたれて調理しています。

脊髄梗塞のリハビリ専門病院はありません。脊損患者または神経系統の患者さんと同じ扱いだと思います。
その中から自分に合うと思われる方法を見つけ出すか、自分がリハをしながら自分に合う方法を考え出すことだと思います。どのような方法でもリハをすれば体は必ず答えてくれます。リハビリ方法などは私のHPのリハビリに書いてあります。
http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/rihabiri1.htm リハビリコーナー
http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/sekizui1.htm 闘病記録
上記URLを参考にお願いします。
私は病院のリハビリ時間外に毎日復習として3時間から4時間はリハビリしていました。家族が営業している時間は私も仕事と思いリハビリを病院の近くの公園で、あるものを利用していろんなことを涙ぽろぽろ!または歌に励まされ(松山千春さんの唄)毎日毎日でした。。退院後、公園に何回かは行きました。懐かしいものです。
以後わからない事たずねたい事、いつでもいいです。ここに来てくださいね!お願いします。(*^-^*)

在宅医療です - オヤジ

2017/11/01 (Wed) 11:08:14
*.j-cnet.jp

しばらくで御座います
病院ともいろいろありましたが
結局 在宅医療になりました
カテーテルの交換がベツドの上で行われ
スムーズな交換が出来たようです

昨日が 初の在宅での交換でしたので
これからは、通院の必要もありません
処方薬も配達が出来るそうです

訪問は 月、2回の定期訪問です

はじまつたばかりで、先が読めませんですが
病人にとつては 心強いシステムに思えましたねー
お任せするしかありませんです。

いとけんさん
ぼやきの件 有難う
一件、落着しましたので。

今年の大阪の会合には 不参加で、お願いします
来年、東京に期待しております

Re: Re: 在宅医療です - オヤジ

2017/11/05 (Sun) 12:25:36
*.j-cnet.jp

膀胱ロウは、へそ下15cm の、位置に
手術して そこからの、排尿経路の変更です

5年ほどは 尿道口からのチューブの差し入れでしたが
先つぽが 割けてきましたので
最後の、排尿経路の手段ですが
留置式バルーンでの排尿には、変わり無いですが
くだの出し入れ口が、違うだけです

手術前に いとけんさんより アドバイスをもらい勇気付けられました
同じ町内に住んでおられるようです

来週の家族会の盛会をいのります。

Re: 在宅医療です - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/05 (Sun) 01:45:19
*.asahi-net.or.jp

オヤジ様

しばらくです。カテーテルの交換とは?留置カテの事なんでしょうか?訪問介護などは私は全然していないのでよくわかりませんが、私たちの痺れは訪問でもどうしようもないのでしょうね。
今年もわずかになりました。ガンバガンバよろしくね。


家族会 - らくだ

2017/11/02 (Thu) 12:35:57
*.panda-world.ne.jp

皆さんこんにちは
いよいよ、来週ですね。
去年の東京の会からもう一年ですね。
皆さんの近況を聞けるのが楽しみです。
不順な天気が続いていますが、もうそろそろ本来の秋らしい天気になってくれるでしょう。
いっぱい話をしましょう。

Re: 家族会 - 天下茶屋のおっちゃんMail URL

2017/11/05 (Sun) 01:56:42
*.asahi-net.or.jp

らくだ先生

1年は本当に早いですね。この間入院したような気がしますがもう年末です。
お陰様で白血球が6.400ぐらいを保っています。しかし深層静脈瘤のしみ出しで黒ずんでいた部分が小さな傷となり、
これがまた治りません。足の甲当たりは血管が少ないのでしょうかね。褥瘡のようです。

11日にはアミティー舞洲でお会いできると思います。
よろしくお願いします

お知らせ - 世話役A

2017/10/20 (Fri) 17:39:29
*.ucom.ne.jp

11月11日(土)開催の「患者と家族の会」まで3週間。
おっちゃんと共に掲示板、会での相談役らくだ先生より下記連絡がありました。

「参加させていただきます。
楽しみにしています。
ジンドコ節 ベンドコ節に続き、
ずんどこ節の替歌第三弾 『衝撃 発症編』を作りました。」

今回は病気の話だけでなく趣味や習い事、生活全般の事も話題にしたいものです。
どなたか「ガンバ・ガンバマーチ」を考えて頂ける方がいらしたら嬉しいですね。

多くの方の参加をお待ちしてます。


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